Για να μάθετε περισσότερα σχετικά με το κυστική ίνωση, το Passeportsanté.net προσφέρει μια επιλογή από ενώσεις και κυβερνητικούς ιστότοπους που ασχολούνται με το θέμα της κυστικής ίνωσης. Θα μπορείτε να βρείτε εκεί Επιπλέον πληροφορίες και επικοινωνήστε με κοινότητες ή ομάδες υποστήριξης επιτρέποντάς σας να μάθετε περισσότερα για την ασθένεια.

Ορόσημα

Γαλλία

Καταπολέμηση της κυστικής ίνωσης

Αυτός ο σύλλογος δημιουργήθηκε το 1965 και στοχεύει να υποστηρίξει τους ασθενείς και τις οικογένειές τους γύρω από 4 αποστολές: θεραπεία, φροντίδα, καλύτερη ζωή και ευαισθητοποίηση. Υποστηρίζει επίσης ενεργά την έρευνα.

Σύλλογος Γρηγορίου Λεμαρχάλη

Αυτή η ένωση ιδρύθηκε το 2007 μετά τον θάνατο του καλλιτέχνη Grégory Lamarchal που έπασχε από κυστική ίνωση, και στοχεύει στη βελτίωση της άνεσης και της ποιότητας ζωής των ασθενών και στην ευαισθητοποίηση για τη δωρεά οργάνων.

Association-gregorylemarchal.org

Canada

Καναδικό Ίδρυμα Κυστικής Ίνωσης

Αυτό το ίδρυμα ιδρύθηκε το 1960 και χρηματοδοτεί την έρευνα για την κυστική ίνωση. Στόχος του ιδρύματος είναι να παρέχει πόρους και πληροφορίες για την καλύτερη αντιμετώπιση και διαχείριση της νόσου. Μπροσούρες διατίθενται ηλεκτρονικά ή κατόπιν παραγγελίας, στα αγγλικά και στα γαλλικά cstic fibrosis.ca

Κυστική Ίνωση Κεμπέκ

Αυτή η ένωση στοχεύει να βοηθήσει άτομα με κυστική ίνωση στο Κεμπέκ, σε συμφωνία με το Καναδικό Ίδρυμα Κυστικής Ίνωσης.

aqfk.qc.ca

Επαρχιακή Επιτροπή Ενηλίκων με Κυστική Ίνωση

Η Επαρχιακή Επιτροπή για Ενήλικες Κυστικής Ίνωσης (CPAFK) ιδρύθηκε το 1985 και συγκεντρώνει περισσότερους από 500 ενήλικες του Κεμπέκ με κυστική ίνωση. Αυτή είναι μια επιτροπή υποστήριξης που στοχεύει επίσης στην προώθηση και την υπεράσπιση των δικαιωμάτων και των συμφερόντων των ενηλίκων με κυστική ίνωση στο Κεμπέκ.

cpafk.qc.ca

Οδηγός υγείας της κυβέρνησης του Κεμπέκ

Για να μάθετε περισσότερα σχετικά με τα φάρμακα: πώς να τα πάρετε, ποιες είναι οι αντενδείξεις και πιθανές αλληλεπιδράσεις κ.λπ.

www.guidesante.gouv.qc.ca

Βέλγιο

Βελγική Ένωση για την Καταπολέμηση της Κυστικής Ίνωσης

muco.be

Ελβετός

Ελβετική Εταιρεία για την Κυστική Ίνωση (SFCH)

cfch.ch

United States

Foundationδρυμα Κυστικής ibνωσης

www.cff.org