Είναι μητέρες και ανάπηροι

Florence, μητέρα του Théo, 9 ετών: «Η μητρότητα ήταν προφανής, αλλά ήξερα ότι η καθημερινή ζωή θα απαιτούσε συμβουλές…»

«Χρειάστηκε πολλή αγάπη, καλή σωματική και ψυχολογική αντοχή ώστε το εύθραυστο σώμα μου να μπορεί να υποστηρίξει μια εγκυμοσύνη. Χρειάστηκε επίσης μια καλή δόση μαεστρίας, για να ξεπεραστούν τα ενίοτε υποτιμητικά σχόλια αγνώστων ή επαγγελματιών υγείας. Τέλος, δέχτηκα μακροχρόνιες γενετικές αναλύσεις και αυστηρή ιατρική παρακολούθηση, για να πετύχω το πιο όμορφο πράγμα στον κόσμο: να δώσω ζωή. Δεν ήταν ούτε αδύνατο ούτε επικίνδυνο. Ήταν, ωστόσο, πιο περίπλοκο για μια γυναίκα σαν εμένα. Έχω ασθένεια των γυάλινων οστών. Έχω όλη μου την κινητικότητα και τις αισθήσεις μου, αλλά τα πόδια μου θα έσπαγαν αν έπρεπε να υποστηρίξουν το βάρος του σώματός μου. Ως εκ τούτου, χρησιμοποιώ χειροκίνητο αναπηρικό αμαξίδιο και οδηγώ ένα μετασκευασμένο όχημα. Η παρόρμηση να γίνεις μητέρα και να κάνεις οικογένεια ήταν πολύ πιο δυνατή από κάθε δυσκολία.

Ο Théo γεννήθηκε, υπέροχος, ένας θησαυρός που μπορούσα να συλλογιστώ από την πρώτη του κραυγή. Έχοντας αρνηθεί τη γενική αναισθησία, επωφελήθηκα από μια ραχιαία αναισθησία η οποία, στην περίπτωσή μου και παρά την ικανότητα των επαγγελματιών, δεν λειτουργεί σωστά. Ήμουν μουδιασμένος μόνο από τη μία πλευρά. Αυτή η ταλαιπωρία αντισταθμίστηκε με τη γνωριμία με τον Theo και την ευτυχία μου να γίνω μητέρα. Μια μητέρα που είναι επίσης πολύ περήφανη που μπορεί να τη θηλάσει σε ένα σώμα που ανταποκρίθηκε τέλεια! Φρόντισα τον Theo αναπτύσσοντας πολλή ευρηματικότητα και συνενοχή μεταξύ μας. Όταν ήταν μωρό τον φορούσα με σφεντόνα, μετά όταν έκατσε τον έδεσα με ζώνη, όπως στα αεροπλάνα! Μεγαλύτερο, ονόμασε «αυτοκίνητο μετασχηματισμού», το μετασκευασμένο όχημά μου εξοπλισμένο με κινητό βραχίονα…

Ο Théo είναι τώρα 9 ετών. Είναι χαδιάρης, περίεργος, έξυπνος, άπληστος, συμπονετικός. Μου αρέσει να τον βλέπω να τρέχει και να γελάει. Μου αρέσει ο τρόπος που με κοιτάζει. Σήμερα είναι και μεγάλος αδερφός. Για άλλη μια φορά, με έναν υπέροχο άντρα, είχα την ευκαιρία να γεννήσω ένα κοριτσάκι. Μια νέα περιπέτεια ξεκινά για τη μεικτή και ενωμένη οικογένειά μας. Παράλληλα, το 2010, δημιούργησα τον σύλλογο Handiparentalité *, σε συνεργασία με το κέντρο Papillon de Bordeaux, για να βοηθήσω άλλους γονείς με κινητικές και αισθητηριακές αναπηρίες. Κατά τη διάρκεια της πρώτης εγκυμοσύνης μου, μερικές φορές ένιωθα αβοήθητη λόγω έλλειψης πληροφοριών ή ανταλλαγής πληροφοριών. Ήθελα να το φτιάξω στην ζυγαριά μου.

Ο σύλλογός μας, με φόντο την ευαισθητοποίηση για την αναπηρία, εργάζεται και εκστρατείες ενημέρωσης, προσφέρουν πολλές υπηρεσίες και υποστηρίζουν γονείς με ειδικές ανάγκες. Σε όλη τη Γαλλία, οι μητέρες ρελέ μας είναι διαθέσιμες για να ακούσουν, να ενημερώσουν, να καθησυχάσουν, να σηκώσουν τα φρένα για την αναπηρία και να καθοδηγήσουν άτομα σε ζήτηση. Είμαστε μαμάδες κατά τα άλλα, μα μαμάδες πάνω από όλα! "

* Ο σύλλογος Handiparentalité ενημερώνει και στηρίζει γονείς με αναπηρία. Προσφέρει επίσης το δάνειο προσαρμοσμένου εξοπλισμού.

Jessica, μητέρα της Melyna, 10 μηνών: «Σιγά σιγά, τοποθετήθηκα ως μητέρα».

«Έμεινα έγκυος σε ένα μήνα… Το να γίνω μητέρα ήταν ο ρόλος της ζωής μου παρά το μειονέκτημά μου! Πολύ γρήγορα, έπρεπε να ξεκουραστώ και να περιορίσω τις κινήσεις μου. Πρώτα είχα μια αποβολή. αμφέβαλα πολύ. Και μετά από 18 μήνες, έμεινα ξανά έγκυος. Παρά την ανησυχία, ένιωθα έτοιμος στο κεφάλι και στο σώμα μου.

Οι πρώτες εβδομάδες μετά τον τοκετό ήταν δύσκολες. Για έλλειψη αυτοπεποίθησης. Ανέθεσα πολλά, ήμουν θεατής. Με την καισαρική και την αναπηρία του χεριού μου, δεν μπορούσα να πάω την κόρη μου στο μαιευτήριο όταν έκλαιγε. Την είδα να κλαίει και δεν μπορούσα να κάνω τίποτα παρά να την κοιτάξω.

Σταδιακά, τοποθετήθηκα ως μαμά. Φυσικά και έχω όρια. Δεν κάνω πράγματα πολύ γρήγορα. Παίρνω πολύ «ιδρώτα» κάθε μέρα όταν αλλάζω τη Melyna. Όταν στριφογυρίζει μπορεί να πάρει 30 λεπτά, και αν 20 λεπτά αργότερα πρέπει να ξεκινήσω από την αρχή, έχω χάσει 500 γραμμάρια! Το να την ταΐζω αν έχει αποφασίσει να χτυπήσει με το κουτάλι είναι επίσης πολύ σπορ: Δεν μπορώ να παλέψω με το ένα χέρι! Πρέπει να προσαρμοστώ και να βρω άλλους τρόπους να κάνω πράγματα. Ανακάλυψα όμως τις ικανότητές μου: καταφέρνω να του κάνω και το μπάνιο ανεξάρτητα! Είναι αλήθεια, δεν μπορώ να τα κάνω όλα, αλλά έχω τις δυνάμεις μου: ακούω, γελάω πολύ μαζί της, διασκεδάζουμε πολύ. "

Η Antinea, μητέρα του Alban και του Titouan, 7 ετών, και της Heloïse, 18 μηνών: «Είναι η ιστορία της ζωής μου, όχι αυτή ενός ατόμου με αναπηρία».

«Όταν περίμενα τα δίδυμα μου, έκανα πολλές ερωτήσεις στον εαυτό μου. Πώς να μεταφέρετε ένα νεογέννητο μωρό, πώς να κάνετε μπάνιο; Όλες οι μητέρες ψηλαφίζουν, αλλά οι μητέρες με ειδικές ανάγκες ακόμη περισσότερο, γιατί ο εξοπλισμός δεν είναι πάντα κατάλληλος. Κάποιοι συγγενείς έχουν «αντιταχθεί» στην εγκυμοσύνη μου. Στην πραγματικότητα, ήταν αντίθετοι με την ιδέα να γίνω μητέρα, λέγοντας: «Είσαι παιδί, πώς θα αντιμετωπίσεις ένα παιδί;» »Η μητρότητα συχνά θέτει την αναπηρία σε πρώτο πλάνο, ακολουθούμενη από ανησυχίες, ενοχές ή αμφιβολίες.

Όταν ήμουν έγκυος, κανείς δεν με σχολίασε πια. Φυσικά, με τα δίδυμα η οικογένειά μου ανησυχούσε για μένα, αλλά έφτασαν στο τέλος υγιείς και ήμουν επίσης καλά.

Ο πατέρας των διδύμων πέθανε από ασθένεια λίγη ώρα αργότερα. Συνέχισα τη ζωή μου. Μετά γνώρισα τον τωρινό σύζυγό μου, υποδέχτηκε τα δίδυμα μου σαν δικά του και θέλαμε άλλο ένα παιδί. Οι μπαμπάδες των παιδιών μου ήταν πάντα υπέροχοι άνθρωποι. Η Héloïse γεννήθηκε ανέμελη, ρούφηξε αμέσως με έναν πολύ φυσικό, πολύ προφανή τρόπο. Ο θηλασμός είναι συχνά πιο περίπλοκος να τον λαμβάνεις από έξω, από τους γύρω σου.

Τελικά, η εμπειρία μου είναι ότι δεν εγκατέλειψα τις βαθύτερες επιθυμίες της μητρότητας. Σήμερα, κανείς δεν αμφιβάλλει ότι οι επιλογές μου ήταν σωστές. "

Valérie, μητέρα της Lola, 3 ετών: "Κατά τη γέννηση, επέμενα να κρατήσω το ακουστικό μου, ήθελα να ακούσω το πρώτο κλάμα της Lola."

«Ήμουν πολύ δύσκολο να ακούσω από τη γέννησή μου, πάσχει από σύνδρομο Waardenburg τύπου 2, που διαγνώστηκε μετά από έρευνα DNA. Όταν έμεινα έγκυος, υπήρχαν συναισθήματα χαράς και πληρότητας σε συνδυασμό με ανησυχία και τρόμο σχετικά με τον σημαντικό κίνδυνο μετάδοσης της κώφωσης στο παιδί μου. Η αρχή της εγκυμοσύνης μου σημαδεύτηκε από τον χωρισμό από τον μπαμπά. Πολύ νωρίς ήξερα ότι θα κάνω μια κόρη. Η εγκυμοσύνη μου πήγαινε καλά. Όσο πλησίαζε η μοιραία ημερομηνία άφιξης, τόσο μεγάλωνε η ​​ανυπομονησία και ο φόβος μου να συναντήσω αυτό το μικρό ον. Ανησυχούσα για την ιδέα ότι μπορεί να ήταν κωφή, αλλά και ότι εγώ ο ίδιος δεν μπορούσα να ακούσω καλά την ιατρική ομάδα την ώρα του τοκετού, την οποία ήθελα με επισκληρίδιο. Οι μαίες στην πτέρυγα ήταν πολύ υποστηρικτικές και η οικογένειά μου συμμετείχε πολύ.

Ο τοκετός ήταν τόσο μεγάλος που ήμουν στο μαιευτήριο για δύο μέρες χωρίς να μπορώ να γεννήσω. Την τρίτη μέρα αποφασίστηκε επείγουσα καισαρική τομή. Φοβήθηκα γιατί η ομάδα, δεδομένου του πρωτοκόλλου, μου εξήγησε ότι δεν μπορούσα να κρατήσω το ακουστικό μου. Ήταν απολύτως αδιανόητο να μην άκουσα το πρώτο κλάμα της κόρης μου. Εξήγησα την αγωνία μου και τελικά μπόρεσα να κρατήσω την προσθετική μου μετά την απολύμανση. Ανακουφισμένος, εξακολουθούσα να απελευθέρωσα μια απτή κατάσταση άγχους. Ο αναισθησιολόγος, για να με χαλαρώσει, μου έδειξε τα τατουάζ του, που με έκαναν να χαμογελάσω. όλη η ομάδα του μπλοκ ήταν πολύ ευδιάθετη, δύο άτομα χόρευαν και τραγουδούσαν για να κάνουν την ατμόσφαιρα χαρούμενη. Και τότε, ο αναισθησιολόγος, χαϊδεύοντας μου το μέτωπο, μου είπε: «Τώρα μπορείς να γελάσεις ή να κλάψεις, είσαι μια όμορφη μητέρα». Και αυτό που περίμενα αυτούς τους μεγάλους υπέροχους μήνες μιας γεμάτη εγκυμοσύνη συνέβη: άκουσα την κόρη μου. Αυτό ήταν, ήμουν μαμά. Η ζωή μου πήρε νέο νόημα μπροστά σε αυτό το μικρό θαύμα που ζυγίζει 4,121 κιλά. Πάνω απ' όλα ήταν μια χαρά και άκουγε πολύ καλά. Μόνο χαρούμενος θα μπορούσα να είμαι…

Σήμερα, η Λόλα είναι ένα χαρούμενο κοριτσάκι. Έχει γίνει ο λόγος που ζω και ο λόγος για τον αγώνα μου ενάντια στην κώφωσή μου, που σιγά σιγά φθίνει. Επίσης πιο αφοσιωμένος, διευθύνω ένα εργαστήριο μύησης-ευαισθητοποίησης για τη νοηματική γλώσσα, μια γλώσσα που θέλω να μοιραστώ περισσότερο. Αυτή η γλώσσα εμπλουτίζει την επικοινωνία τόσο πολύ! Μπορεί για παράδειγμα να είναι ένα πρόσθετο μέσο για να υποστηρίξει μια πρόταση που είναι δύσκολο να εκφραστεί. Στα μικρά παιδιά, είναι ένα ενδιαφέρον εργαλείο που τους επιτρέπει να επικοινωνούν με άλλους ενώ περιμένουν την προφορική γλώσσα. Τέλος, βοηθά στην αποκρυπτογράφηση ορισμένων συναισθημάτων στο παιδί της, μαθαίνοντας να το παρατηρεί διαφορετικά. Μου αρέσει αυτή η ιδέα να ενθαρρύνω τη δημιουργία ενός διαφορετικού δεσμού μεταξύ γονέων και παιδιών. ”