Περιεχόμενα
Όταν έμαθα τη γέννηση της κόρης μου, ήπια ένα ουίσκι. Ήταν 9 το πρωί και το σοκ της ανακοίνωσης ήταν τέτοιο που αντιμέτωπος με την ατυχία της Μίνας, της συζύγου μου, δεν βρήκα άλλη λύση από το να φύγω από το μαιευτήριο. Είπα δύο-τρεις χαζές λέξεις, ένα «Μην ανησυχείς, θα το φροντίσουμε» και πήγα στο μπαρ…
Έπειτα συγκέντρωσα τον εαυτό μου. Είχα δύο γιους, μια λατρεμένη σύζυγο και την επιτακτική ανάγκη να γίνω ο αναμενόμενος πατέρας, αυτός που θα έβρισκε τη λύση στο «πρόβλημα» της μικρής μας Γιασμίν. Το μωρό μας είχε σύνδρομο Down. Μόλις μου το είχε πει η Μίνα, βάναυσα. Την είδηση του είχαν μεταφέρει λίγα λεπτά νωρίτερα οι γιατροί, σε αυτό το μαιευτήριο της Καζαμπλάνκα. Λοιπόν, ας είναι, εκείνη, εγώ και η δεμένη οικογένειά μας θα ξέρουμε πώς να μεγαλώσουμε αυτό το διαφορετικό παιδί.
Στόχος μας: να μεγαλώσουμε τη Γιασμίν όπως όλα τα παιδιά
Στα μάτια άλλων, το σύνδρομο Down είναι ένα μειονέκτημα και ορισμένα μέλη της οικογένειάς μου ήταν τα πρώτα που δεν το δέχτηκαν. Αλλά εμείς οι πέντε, ξέραμε πώς να κάνουμε! Πράγματι, για τα δύο αδέρφια της, η Yasmine ήταν από την αρχή η αγαπημένη μικρή αδερφή, για να την προστατεύσει. Κάναμε την επιλογή να μην τους πούμε για την αναπηρία του. Η Μίνα ανησυχούσε ότι μεγαλώνουμε την κόρη μας σαν ένα «κανονικό» παιδί. Και είχε δίκιο. Ούτε στην κόρη μας εξηγήσαμε τίποτα. Αν μερικές φορές, προφανώς, οι εναλλαγές της διάθεσής της ή η ωμότητα της τη διαφοροποιούσαν από τα άλλα παιδιά, πάντα θέλαμε να την κάνουμε να ακολουθήσει μια κανονική πορεία. Στο σπίτι παίζαμε όλοι μαζί, βγαίναμε σε εστιατόρια και πηγαίναμε διακοπές. Προφυλαγμένοι στο οικογενειακό μας κουκούλι, κανείς δεν κινδύνευε να την πληγώσει ή να την κοιτάξει περίεργα, και μας άρεσε να ζούμε έτσι μεταξύ μας, με την αίσθηση ότι την προστατεύουμε όπως θα έπρεπε. Η τρισωμία ενός παιδιού μπορεί να προκαλέσει έκρηξη πολλών οικογενειών, αλλά όχι στη δική μας. Αντίθετα, η Yasmine υπήρξε κόλλα μεταξύ όλων μας.
Η Γιασμίν έγινε δεκτός σε έναν βρεφονηπιακό σταθμό. Η ουσία της φιλοσοφίας μας ήταν ότι είχε τις ίδιες πιθανότητες με τα αδέρφια της. Ξεκίνησε την κοινωνική της ζωή με τον καλύτερο δυνατό τρόπο. Ήταν σε θέση, με τον δικό της ρυθμό, να συναρμολογήσει τα πρώτα κομμάτια ενός παζλ ή να τραγουδήσει τραγούδια. Βοηθούμενη από τη λογοθεραπεία και τις ψυχοκινητικές δεξιότητες, η Γιασμίν έζησε όπως οι σύντροφοί της, συμβαδίζοντας με την πρόοδό της. Άρχισε να ενοχλεί τα αδέρφια της, στα οποία καταλήξαμε να εξηγήσουμε το μειονέκτημα που την επηρεάζει, χωρίς να μπούμε σε λεπτομέρειες. Έδειξαν λοιπόν υπομονή. Σε αντάλλαγμα, η Γιασμίν έδειξε πολλές απαντήσεις. Το σύνδρομο Down δεν κάνει ένα παιδί τόσο διαφορετικό και το δικό μας πολύ γρήγορα, όπως κάθε παιδί της ηλικίας του, ήξερε πώς να πάρει τη θέση του ή να το απαιτήσει και να αναπτύξει τη δική του πρωτοτυπία και την όμορφη ταυτότητά του.
Ώρα για την πρώτη μάθηση
Τότε, ήρθε η ώρα να μάθουμε να διαβάζουμε, να γράφουμε, να μετράμε… Τα εξειδικευμένα ιδρύματα δεν ήταν κατάλληλα για τη Yasmine. Υπέφερε από το να ήταν σε μια ομάδα ανθρώπων «όπως αυτή» και ένιωθε άβολα, οπότε αναζητήσαμε ένα ιδιωτικό «κλασικό» σχολείο πρόθυμο να τη δεχτεί. Ήταν η Μίνα που τη βοήθησε στο σπίτι να είναι ισοπεδωμένη. Του πήρε περισσότερο χρόνο από τους άλλους για να μάθει, προφανώς. Έτσι και οι δύο δούλευαν μέχρι αργά το βράδυ. Η αφομοίωση των πραγμάτων απαιτεί περισσότερη δουλειά για ένα παιδί με σύνδρομο Down, αλλά η κόρη μας κατάφερε να είναι καλή μαθήτρια σε όλη τη διάρκεια της πρωτοβάθμιας εκπαίδευσης. Τότε ήταν που καταλάβαμε ότι ήταν συναγωνίστρια. Να μας εκπλήσσει, να είναι το καμάρι μας, αυτό είναι που την παρακινεί.
Στο κολέγιο, οι φιλίες σταδιακά έγιναν πιο περίπλοκες. Η Γιασμίν έχει γίνει βουλιμική. Η αηδία των εφήβων, η ανάγκη της να γεμίσει το κενό που την ροκάνιζε, όλα αυτά εκδηλώνονταν μέσα της σαν μεγάλη ανησυχία. Οι φίλοι της από το δημοτικό σχολείο, που θυμούνται τις εναλλαγές της διάθεσης ή τις αιχμές της επιθετικότητας, την κράτησαν έξω και υπέφερε από αυτό. Οι φτωχοί έχουν δοκιμάσει τα πάντα, ακόμη και για να αγοράσουν τη φιλία τους με γλυκά, μάταια. Όταν δεν της γελούσαν, έτρεχαν μακριά της. Το χειρότερο ήταν όταν έκλεισε τα 17, όταν κάλεσε όλη την τάξη στα γενέθλιά της και εμφανίστηκαν μόνο μερικά κορίτσια. Μετά από λίγο, έφυγαν για μια βόλτα στην πόλη, εμποδίζοντας τη Yasmine να έρθει μαζί τους. Συμπέρασε ότι «ένα άτομο με σύνδρομο Down ζει μόνο του».
Κάναμε το λάθος να μην εξηγήσουμε αρκετά τη διαφορά του: ίσως μπορούσε να καταλάβει όλο και καλύτερα να αντιμετωπίσει την αντίδραση των άλλων. Το φτωχό κορίτσι είχε κατάθλιψη που δεν μπορούσε να γελάσει με τα παιδιά της ηλικίας της. Η θλίψη του κατέληξε να έχει αρνητικό αντίκτυπο στα σχολικά του αποτελέσματα και αναρωτιόμασταν μήπως δεν είχαμε υπερβάλει λίγο – δηλαδή ζητήσαμε πάρα πολλά.
Και το μπακ, με τιμές!
Στη συνέχεια στραφήκαμε στην αλήθεια. Αντί να το καλύψει και να πει στην κόρη μας ότι ήταν «διαφορετική», η Μίνα της εξήγησε τι είναι το σύνδρομο Down. Αυτή η αποκάλυψη, πέρα από το να τη συγκλόνισε, της προκάλεσε πολλά ερωτηματικά. Τελικά κατάλαβε γιατί ένιωθε τόσο διαφορετική και ήθελε να μάθει περισσότερα. Ήταν αυτή που μου δίδαξε τη μετάφραση της «τρισωμίας 21» στα αραβικά.
Και τότε, η Γιασμίν ρίχτηκε με τα μούτρα στην προετοιμασία του απολυτηρίου της. Καταφύγαμε σε ιδιωτικούς δασκάλους και η Μίνα με μεγάλη προσοχή τη συνόδευε στις αναθεωρήσεις της. Η Yasmine ήθελε να αυξήσει τον στόχο και το κατάφερε: 12,39 μέσος όρος, αρκετή αναφορά. Είναι η πρώτη φοιτήτρια με σύνδρομο Down στο Μαρόκο που πήρε το πτυχίο της! Γύρισε γρήγορα τη χώρα και η Yasmine άρεσε αυτή η μικρή δημοτικότητα. Στην Καζαμπλάνκα έγινε τελετή για να της δώσουμε συγχαρητήρια. Στο μικρόφωνο, ήταν άνετη και ακριβής. Τότε, ο βασιλιάς την κάλεσε να χαιρετίσει την επιτυχία της. Μπροστά του δεν ξεφούσκωσε. Ήμασταν περήφανοι, αλλά είχαμε ήδη στο μυαλό μας τη νέα μάχη, αυτή των πανεπιστημιακών σπουδών. Η Σχολή Διακυβέρνησης και Οικονομίας στο Ραμπάτ συμφώνησε να της δώσει μια ευκαιρία.
Σήμερα ονειρεύεται να εργαστεί, να γίνει «επιχειρηματίας». Η Μίνα την εγκατέστησε κοντά στο σχολείο της και της έμαθε να κρατά τον προϋπολογισμό της. Στην αρχή τη βάραινε η μοναξιά, αλλά δεν υποχωρήσαμε και έμεινε στο Ραμπάτ. Συγχαίρουμε τους εαυτούς μας για αυτή την απόφαση, που αρχικά μας ράγισε τις καρδιές. Σήμερα η κόρη μας βγαίνει, έχει φίλους. Παρόλο που συνεχίζει να δείχνει επιθετικότητα όταν αισθάνεται αρνητικά a priori εναντίον της, η Γιασμίν ξέρει πώς να δείχνει αλληλεγγύη. Μεταφέρει ένα μήνυμα γεμάτο ελπίδα: μόνο στα μαθηματικά η διαφορά είναι αφαίρεση!