Η ιστορία της μητέρας ενός παιδιού με αυτισμό: «Η δημιουργικότητα έγινε η θεραπεία μου»

Σε ηλικία ενός και επτά μηνών, ο γιος μου ο Γιακόφ άρχισε να κουνάει το κεφάλι του και να σκεπάζει τα αυτιά του με τα χέρια του, σαν να έσκαγαν από πόνο. Άρχισε να τρέχει σε κύκλους και να κάνει ακούσιες κινήσεις με τα χέρια του, να περπατά στα δάχτυλα των ποδιών του, να σκάει σε τοίχους.

Παραλίγο να χάσει τη συνειδητή ομιλία του. Μουρμούριζε συνέχεια κάτι, σταμάτησε να δείχνει αντικείμενα. Και άρχισε να δαγκώνει πολύ. Παράλληλα, δάγκωσε όχι μόνο τους γύρω του, αλλά και τον εαυτό του.

Όχι ότι πριν από αυτό ο γιος μου ήταν το πιο ήρεμο παιδί στον κόσμο. Όχι. Ήταν πάντα πολύ δραστήριος, αλλά δεν υπήρχαν τόσο εμφανείς ενδείξεις ότι κάτι δεν πήγαινε καλά μαζί του μέχρι και ενάμιση χρόνο. Στα οκτώ του έτους, μετά από έλεγχο γιατρού, δεν κάθισε ούτε ένα δευτερόλεπτο ακίνητος, δεν μπορούσε να συναρμολογήσει κάποιο είδος πύργου από κύβους που έπρεπε να φτιάξει ένα παιδί της ηλικίας του και δάγκωσε άσχημα τη νοσοκόμα.

Μας δόθηκε παραπομπή σε ένα κέντρο ανάπτυξης παιδιών. Αντιστάθηκα για πολλή ώρα. Μέχρι που ο παιδονευρολόγος μίλησε δυνατά για την τελική διάγνωση. Το παιδί μου έχει αυτισμό. Και αυτό είναι δεδομένο.

Έχει αλλάξει κάτι στον κόσμο από τότε; Όχι. Οι άνθρωποι συνέχισαν να ζουν τη ζωή τους, κανείς δεν μας έδωσε σημασία — ούτε στο δακρυσμένο πρόσωπό μου, ούτε στον μπερδεμένο μπαμπά μου, ούτε στον γιο μου που ορμούσε κάπου, ως συνήθως. Οι τοίχοι δεν κατέρρευσαν, τα σπίτια έμειναν ακίνητα.

Νόμιζα ότι όλα ήταν κάποιου είδους λάθος. Λοιπόν, μερικές φορές η διάγνωση είναι λάθος. Τι φταίει. «Θα συνεχίσουν να ντρέπονται που διέγνωσαν το παιδί μου με αυτισμό», σκέφτηκα. Από εκείνη τη στιγμή ξεκίνησε το μακρύ μου ταξίδι αποδοχής.

Αναζητώντας διέξοδο

Όπως κάθε γονέας του οποίου το παιδί έχει διαγνωστεί με αυτισμό, πέρασα και από τα πέντε στάδια της αποδοχής του αναπόφευκτου: άρνηση, θυμός, διαπραγμάτευση, κατάθλιψη και τελικά αποδοχή. Αλλά ήταν στην κατάθλιψη που κόλλησα για πολύ καιρό.

Κάποια στιγμή, σταμάτησα να προσπαθώ να επανεκπαιδεύσω το παιδί, ορμώντας στις διευθύνσεις των «φωτιστών» και πρόσθετων μαθημάτων, σταμάτησα να περιμένω από τον γιο μου αυτό που δεν μπορούσε να δώσει… Και ακόμα και μετά δεν βγήκα από την άβυσσο. .

Συνειδητοποίησα ότι το παιδί μου θα ήταν διαφορετικό σε όλη του τη ζωή, πιθανότατα δεν θα γινόταν ανεξάρτητο και δεν θα μπορούσε να ζήσει μια πλήρη ζωή από τη δική μου οπτική γωνία. Και αυτές οι σκέψεις έκαναν τα πράγματα χειρότερα. Ο Yashka πήρε όλη μου την ψυχική και σωματική δύναμη. Δεν έβλεπα νόημα να ζω. Για ποιο λόγο? Δεν θα αλλάξεις τίποτα πάντως.

Συνειδητοποίησα ότι ήμουν σε κατάθλιψη όταν έπιασα τον εαυτό μου να κάνει μια αναζήτηση: «σύγχρονες μέθοδοι αυτοκτονίας». Αναρωτιόμουν πώς ξεκαθαρίζουν τη ζωή στην εποχή μας…

Έχει αλλάξει κάτι σε αυτόν τον τομέα με την ανάπτυξη των υψηλών τεχνολογιών ή όχι; Μήπως υπάρχει κάποιο είδος εφαρμογής για το τηλέφωνο που επιλέγει τον καλύτερο τρόπο αυτοκτονίας ανάλογα με τον χαρακτήρα, τις συνήθειες, την οικογένεια; Ενδιαφέρον, σωστά; Αυτό ήταν επίσης ενδιαφέρον για μένα. Και είναι σαν να μην ήμουν εγώ. Δεν φαινόταν να ρωτάει για τον εαυτό της. Μόλις βρέθηκα να διαβάζω για την αυτοκτονία.

Όταν είπα στη φίλη μου ψυχολόγο Rita Gabay για αυτό, ρώτησε: "Λοιπόν, τι διάλεξες, ποια μέθοδος σου ταιριάζει;" Και αυτά τα λόγια με επανέφεραν στη γη. Έγινε σαφές ότι όλα όσα διάβασα σχετίζονταν με μένα με τον ένα ή τον άλλο τρόπο. Και ήρθε η ώρα να ζητήσετε βοήθεια.

Θα είναι διαφορετικός για το υπόλοιπο της ζωής του.

Ίσως το πρώτο βήμα για να «ξυπνήσω» ήταν να παραδεχτώ ότι το θέλω. Θυμάμαι ξεκάθαρα τη σκέψη μου: «Δεν μπορώ να το κάνω άλλο». Νιώθω άσχημα στο σώμα μου, άσχημα στη ζωή μου, άσχημα στην οικογένειά μου. Κατάλαβα ότι κάτι πρέπει να αλλάξει. Αλλά τί?

Η συνειδητοποίηση ότι αυτό που μου συμβαίνει λέγεται συναισθηματική εξουθένωση δεν ήρθε αμέσως. Νομίζω ότι άκουσα για πρώτη φορά για αυτόν τον όρο από τον οικογενειακό μου γιατρό. Ήρθα σε αυτόν για σταγόνες στη μύτη από ιγμορίτιδα, και έφυγα με αντικαταθλιπτικά. Ο γιατρός απλώς με ρώτησε πώς τα πήγαινα. Και ως απάντηση, ξέσπασα σε κλάματα και για άλλη μισή ώρα δεν μπορούσα να ηρεμήσω, λέγοντάς του πώς ήταν…

Η βοήθεια ήρθε από δύο κατευθύνσεις ταυτόχρονα. Πρώτον, άρχισα να παίρνω αντικαταθλιπτικά σύμφωνα με τις οδηγίες του γιατρού και δεύτερον, έγραψα έναν ψυχολόγο. Τελικά, και τα δύο λειτούργησαν για μένα. Όχι όμως αμέσως. Ο χρόνος πρέπει να έχει περάσει. Θεραπεύει. Είναι τετριμμένο, αλλά αληθινό.

Όσο περισσότερος χρόνος περνά, τόσο πιο εύκολο είναι να κατανοήσουμε τη διάγνωση. Σταματάς να φοβάσαι τη λέξη «αυτισμός», σταματάς να κλαις κάθε φορά που λες σε κάποιον ότι το παιδί σου έχει αυτή τη διάγνωση. Ακριβώς επειδή, λοιπόν, πόσο πολύ μπορείς να κλάψεις για τον ίδιο λόγο! Το σώμα τείνει να αυτοθεραπεύεται.

Οι μαμάδες ακούνε αυτό με ή χωρίς λόγο: «Πρέπει οπωσδήποτε να βρείτε χρόνο για τον εαυτό σας». Ή ακόμα καλύτερα: «Τα παιδιά χρειάζονται μια ευτυχισμένη μητέρα». Το μισώ όταν το λένε αυτό. Γιατί αυτές είναι κοινές λέξεις. Και ο απλούστερος «χρόνος για τον εαυτό σας» βοηθάει για πολύ σύντομο χρονικό διάστημα εάν ένα άτομο έχει κατάθλιψη. Σε κάθε περίπτωση, έτσι ήταν με μένα.

Οι τηλεοπτικές σειρές ή οι ταινίες είναι καλοί περισπασμοί, αλλά δεν σε βγάζουν από την κατάθλιψη. Το να πάτε στο κομμωτήριο είναι μια εξαιρετική εμπειρία. Στη συνέχεια οι δυνάμεις εμφανίζονται για μερικές ώρες. Αλλά τι ακολουθεί; Επιστροφή στο κομμωτήριο;

Συνειδητοποίησα ότι πρέπει να βρω έναν μόνιμο πόρο, το αποτέλεσμα του οποίου μπορεί να τροφοδοτείται συνεχώς. Βρήκα έναν τέτοιο πόρο στη δημιουργικότητα. Στην αρχή σχεδίαζα και έφτιαξα χειροτεχνίες, χωρίς να συνειδητοποιήσω ακόμη ότι αυτός ήταν ο πόρος μου. Μετά άρχισε να γράφει.

Τώρα για μένα δεν υπάρχει καλύτερη θεραπεία από το να γράψω μια ιστορία ή να γράψω σε ένα κομμάτι χαρτί όλα τα γεγονότα της ημέρας, ή ακόμα και να δημοσιεύσω μια ανάρτηση στο Facebook (μια εξτρεμιστική οργάνωση που απαγορεύεται στη Ρωσία) σχετικά με αυτό που με ανησυχεί ή απλώς για κάποια άλλες παραξενιές Yashkina. Με λόγια βάζω τους φόβους, τις αμφιβολίες, τις ανασφάλειες, καθώς και την αγάπη και την εμπιστοσύνη μου.

Η δημιουργικότητα είναι αυτό που γεμίζει το κενό μέσα, που προκύπτει από ανεκπλήρωτα όνειρα και προσδοκίες. Το βιβλίο «Mom, AU. Πώς ένα παιδί με αυτισμό μας έμαθε να είμαστε ευτυχισμένοι» έγινε η καλύτερη θεραπεία για μένα, η θεραπεία με δημιουργικότητα.

«Βρες τους δικούς σου τρόπους για να είσαι ευτυχισμένος»

Rita Gabay, κλινική ψυχολόγος

Όταν ένα παιδί με αυτισμό γεννιέται σε μια οικογένεια, οι γονείς στην αρχή δεν αντιλαμβάνονται ότι είναι ξεχωριστό. Η μαμά ρωτά στα φόρουμ: "Το παιδί σας κοιμάται επίσης άσχημα τη νύχτα;" Και παίρνει την απάντηση: «Ναι, αυτό είναι φυσιολογικό, τα μωρά είναι συχνά ξύπνια τη νύχτα». «Είναι το μωρό σας επιλεκτικό και στο φαγητό;» «Ναι, τα παιδιά μου είναι επίσης επιλεκτικά». «Το δικό σου επίσης δεν έχει οπτική επαφή και τεντώνεται όταν το παίρνεις στην αγκαλιά σου;» «Ωχ, όχι, είσαι μόνο εσύ, και αυτό είναι κακό σημάδι, πήγαινε επειγόντως για έλεγχο».

Τα κουδούνια του συναγερμού γίνονται μια διαχωριστική γραμμή, πέρα ​​από την οποία ξεκινά η μοναξιά των γονιών των ξεχωριστών παιδιών. Γιατί δεν μπορούν απλώς να συγχωνευθούν στη γενική ροή των άλλων γονέων και να κάνουν όπως όλοι οι άλλοι. Οι γονείς των ειδικών παιδιών πρέπει συνεχώς να λαμβάνουν αποφάσεις — ποιες μεθόδους διόρθωσης να εφαρμόσουν, ποιον να εμπιστευτούν και τι να αρνηθούν. Η μάζα των πληροφοριών στο Διαδίκτυο συχνά δεν βοηθά, αλλά μόνο μπερδεύει.

Η ικανότητα να σκέφτονται ανεξάρτητα και να σκέφτονται κριτικά δεν είναι πάντα διαθέσιμη σε ανήσυχες και απογοητευμένες μαμάδες και μπαμπάδες παιδιών με αναπτυξιακές δυσκολίες. Λοιπόν, πώς μπορείς να είσαι επικριτικός απέναντι στην δελεαστική υπόσχεση μιας θεραπείας για τον αυτισμό όταν κάθε μέρα και κάθε ώρα προσεύχεσαι ώστε η διάγνωση να αποδειχθεί λάθος;

Δυστυχώς, οι γονείς των ειδικών παιδιών συχνά δεν έχουν κανέναν να συμβουλευτούν. Το θέμα είναι στενό, υπάρχουν λίγοι ειδικοί, υπάρχουν πολλοί τσαρλατάνοι και οι συμβουλές των απλών γονέων αποδεικνύονται απολύτως ανεφάρμοστες για παιδιά με αυτισμό και επιδεινώνουν μόνο το αίσθημα της μοναξιάς και της παρεξήγησης. Η παραμονή σε αυτό είναι αφόρητη για όλους και πρέπει να αναζητήσετε μια πηγή υποστήριξης.

Στο Facebook (εξτρεμιστική οργάνωση που απαγορεύεται στη Ρωσία), υπάρχουν ειδικές ομάδες γονέων παιδιών με αυτισμό και μπορείτε επίσης να διαβάσετε βιβλία γραμμένα από γονείς που έχουν κατανοήσει την εμπειρία τους, μοναδική και καθολική ταυτόχρονα. Καθολική - γιατί όλα τα παιδιά με αυτισμό οδηγούν τους γονείς τους στην κόλαση, μοναδική - γιατί κανένα παιδί δεν έχει το ίδιο σύνολο συμπτωμάτων, παρά την ίδια διάγνωση.

Εκτός από τη μοναξιά που βιώνουν οι ιδιαίτεροι γονείς, νιώθουν και μεγάλη ευθύνη και φόβο. Όταν μεγαλώνεις ένα νευροτυπικό παιδί, σου δίνει ανατροφοδότηση και καταλαβαίνεις τι λειτουργεί και τι όχι.

Οι άγρυπνες νύχτες των γονιών των απλών παιδιών πληρώνονται με παιδικά χαμόγελα και αγκαλιές, ένα «μαμά, σ'αγαπώ» είναι αρκετό για να κάνει τη μητέρα να νιώσει ο πιο ευτυχισμένος άνθρωπος στον κόσμο, ακόμα κι αν ήταν ένα δευτερόλεπτο πριν από αυτό. τα όρια της απόγνωσης από τον υπερβολικό φόρτο εργασίας και την κούραση.

Ένα παιδί με αυτισμό απαιτεί ιδιαίτερα συνειδητή ανατροφή από τους πατέρες και τις μητέρες. Πολλοί από αυτούς τους γονείς δεν θα ακούσουν ποτέ «Μαμά, σ' αγαπώ» ή δεν θα λάβουν ένα φιλί από το παιδί τους και θα πρέπει να βρουν άλλες άγκυρες και φάρους ελπίδας, άλλα σημάδια προόδου και πολύ διαφορετικά μέτρα επιτυχίας. Θα βρουν τους δικούς τους τρόπους να επιβιώσουν, να αναρρώσουν και να είναι ευτυχισμένοι με τα ιδιαίτερα παιδιά τους.