Περιεχόμενα
Ότι η ανακοίνωση του Διάγνωση συνδρόμου Down έλαβε χώρα κατά τη διάρκεια της εγκυμοσύνης ή κατά τη γέννηση, αναφέρουν συχνά γονείς παιδιών με σύνδρομο Downτο ίδιο αίσθημα εγκατάλειψης και απογοήτευσης για την ανακοίνωση του μειονέκτημα. Πολλές ερωτήσεις τρέχουν στο μυαλό τους, ειδικά αν δεν είναι εξοικειωμένοι με το σύνδρομο Down, που ονομάζεται επίσης Σύνδρομο Down : τι βαθμό αναπηρίας θα έχει το παιδί μου; Πώς εκδηλώνεται η ασθένεια σε καθημερινή βάση; Ποιες είναι οι επιπτώσεις του στην ανάπτυξη, τη γλώσσα, την κοινωνικοποίηση; Σε ποιες δομές να απευθυνθώ για να βοηθήσω το παιδί μου; Το σύνδρομο Down έχει συνέπειες για την υγεία του παιδιού μου;
Παιδιά που πρέπει να ακολουθούνται και να υποστηρίζονται περισσότερο
Ενώ πολλά άτομα με σύνδρομο Down επιτυγχάνουν έναν ορισμένο βαθμό αυτονομίας στην ενήλικη ζωή, σε σημείο που μερικές φορές μπορούν να ζουν μόνοι, ένα παιδί με σύνδρομο Down χρειάζεται ιδιαίτερη φροντίδα, να είναι, αργότερα, όσο το δυνατόν πιο αυτόνομη.
Σε ιατρικό επίπεδο, Η τρισωμία 21 μπορεί να προκαλέσει συγγενή καρδιοπάθεια, ή καρδιακή δυσπλασία, καθώς και πεπτικές δυσπλασίες. Εάν ορισμένες ασθένειες είναι λιγότερο συχνές στην τρισωμία 21 (για παράδειγμα: αρτηριακή υπέρταση, εγκεφαλοαγγειακή νόσος ή συμπαγείς όγκοι), αυτή η χρωμοσωμική ανωμαλία αυξάνει τον κίνδυνο άλλων παθολογιών όπως ο υποθυρεοειδισμός, η επιληψία ή το σύνδρομο υπνικής άπνοιας. Απαιτείται λοιπόν πλήρης ιατρικός έλεγχος κατά τη γέννηση, για απολογισμό, αλλά και συχνότερα κατά τη διάρκεια της ζωής.
Όσον αφορά την ανάπτυξη των κινητικών δεξιοτήτων, της γλώσσας και της επικοινωνίας, απαιτείται επίσης υποστήριξη από αρκετούς ειδικούς, γιατί θα τονώσει το παιδί και θα το βοηθήσει να αναπτυχθεί όσο το δυνατόν καλύτερα.
Ο ψυχοκινητικός θεραπευτής, ο φυσιοθεραπευτής ή ο λογοθεραπευτής είναι επομένως ειδικοί που ένα παιδί με σύνδρομο Down μπορεί να πρέπει να βλέπει τακτικά για να προχωρήσει.
CAMSP, για εβδομαδιαία υποστήριξη
Παντού στη Γαλλία, υπάρχουν δομές που ειδικεύονται στη φροντίδα παιδιών ηλικίας 0 έως 6 ετών με αναπηρίες, είτε πρόκειται για αισθητηριακά, κινητικά ή νοητικά ελλείμματα: CAMSP, ή πρώιμα κέντρα ιατροκοινωνικής δράσης. Υπάρχουν 337 κέντρα αυτού του τύπου στη χώρα, συμπεριλαμβανομένων 13 στο εξωτερικό. Αυτά τα CAMSP, τα οποία συχνά εγκαθίστανται σε εγκαταστάσεις νοσοκομείων ή σε κέντρα για μικρά παιδιά, μπορούν να είναι ευέλικτα ή εξειδικευμένα στην υποστήριξη παιδιών με τον ίδιο τύπο αναπηρίας.
Τα CAMSP προσφέρουν τις ακόλουθες υπηρεσίες:
- έγκαιρη ανίχνευση αισθητηριακών, κινητικών ή νοητικών ελλειμμάτων.
- εξωνοσοκομειακή θεραπεία και αποκατάσταση παιδιών με αισθητηριακές, κινητικές ή νοητικές αναπηρίες·
- την εφαρμογή εξειδικευμένων προληπτικών δράσεων·
- καθοδήγηση για οικογένειες στη φροντίδα και την εξειδικευμένη εκπαίδευση που απαιτείται από την κατάσταση του παιδιού κατά τη διάρκεια των διαβουλεύσεων ή στο σπίτι.
Παιδίατρος, φυσιοθεραπευτής, λογοθεραπευτής, ψυχοκινητικός θεραπευτής, εκπαιδευτικοί και ψυχολόγοι είναι τα διαφορετικά επαγγέλματα που εμπλέκονται σε ένα CAMPS. Στόχος είναι η προώθηση της κοινωνικής και εκπαιδευτικής προσαρμογής των παιδιών, ανεξάρτητα από το βαθμό αναπηρίας τους. Λαμβάνοντας υπόψη τις δυνατότητές του, ένα παιδί που παρακολουθείται σε ένα CAMSP μπορεί να ενσωματωθεί στο σχολικό σύστημα ή στο νηπιαγωγείο (νηπιαγωγείο, βρεφονηπιακός σταθμός…) κλασικό πλήρες ή μερικής απασχόλησης. Όταν προκύψει η σχολική εκπαίδευση του παιδιού, δημιουργείται ένα Personalized Schooling Project (PPS)., σε σχέση με το σχολείο που δυνητικά θα φοιτήσει το παιδί. Για διευκόλυνση της ένταξης του παιδιού στο σχολείο, υπάλληλος υποστήριξης σχολικής ζωής (AVS) μπορεί να χρειαστεί να βοηθήσει το παιδί στην καθημερινή του σχολική ζωή.
Όλοι οι γονείς με παιδί κάτω των 6 ετών με αναπηρία έχουν άμεση πρόσβαση στα CAMSP, χωρίς να χρειάζεται να αποδείξουν την αναπηρία του παιδιού και επομένως μπορούν επικοινωνήστε απευθείας με την πλησιέστερη δομή.
Όλες οι παρεμβάσεις που πραγματοποιούνται από τα CAMSP καλύπτονται από την Ασφάλιση Υγείας. Τα CAMPS χρηματοδοτούνται κατά 80% από το Ταμείο Πρωτοβάθμιας Ασφάλισης Υγείας και κατά 20% από το Γενικό Συμβούλιο από το οποίο εξαρτώνται.
Μια άλλη επιλογή για την εβδομαδιαία παρακολούθηση του παιδιού με σύνδρομο Down είναι να χρησιμοποιήστε φιλελεύθερους ειδικούς, που μερικές φορές είναι μια ακριβή επιλογή από προεπιλογή για τους γονείς, λόγω έλλειψης χώρου ή CAMSP κοντά. Μην διστάσεις να καλεί τους διάφορους συσχετισμούς που υπάρχουν γύρω από την τρισωμία 21, γιατί μπορούν να παραπέμψουν τους γονείς σε διαφορετικούς ειδικούς στην περιοχή τους.
Ακριβής και εξειδικευμένη δια βίου παρακολούθηση που προσφέρεται από το Ινστιτούτο Lejeune
Πέρα από την εβδομαδιαία φροντίδα, μια πιο ολοκληρωμένη φροντίδα από ειδικούς στο σύνδρομο Down μπορεί να είναι συνετή, αξιολογήστε την αναπηρία του παιδιού με μεγαλύτερη ακρίβεια, για να λάβετε μια πιο λεπτομερή διάγνωση. Στη Γαλλία, το Ινστιτούτο Lejeune είναι το κύριο ίδρυμα που προσφέρει ολοκληρωμένη φροντίδα σε άτομα με σύνδρομο Down, και αυτό από τη γέννηση μέχρι το τέλος της ζωήςBy μια διεπιστημονική και εξειδικευμένη ιατρική ομάδα, που κυμαίνονται από παιδίατρο έως γηριατρό μέσω ο γενετιστής και ο παιδίατρος. Μερικές φορές διοργανώνονται διαβουλεύσεις με διαφορετικούς ειδικούς, για να τελειοποιηθεί η διάγνωση όσο το δυνατόν περισσότερο.
Διότι αν όλα τα άτομα με σύνδρομο Down μοιράζονται μια «υπερβολή γονιδίου», το καθένα έχει τον δικό του τρόπο να υποστηρίζει αυτή τη γενετική ανωμαλία, και υπάρχει μεγάλη μεταβλητότητα στα συμπτώματα από άτομο σε άτομο.
« Πέρα από την τακτική ιατρική παρακολούθηση, μπορεί να είναι σημαντικό σε ορισμένα στάδια της ζωής να υπάρχει πλήρης αξιολόγηση, συμπεριλαμβανομένων ειδικότερα γλώσσα και ψυχομετρικά στοιχεία », μπορούμε να διαβάσουμε στο site του Ινστιτούτου Lejeune. ” Αυτές οι αξιολογήσεις, οι οποίες γενικά γίνονται σε στενή συνεργασία με τον λογοθεραπευτή, τον νευροψυχολόγο και τον γιατρό, μπορούν να είναι χρήσιμες για να διακρίνει τον προσανατολισμό που ταιριάζει καλύτερα στο άτομο με νοητική υστέρηση στα βασικά στάδια της ζωής του : είσοδος στο νηπιαγωγείο, επιλογή σχολικού προσανατολισμού, είσοδος στην ενήλικη ζωή, επαγγελματικός προσανατολισμός, επιλογή κατάλληλου τόπου διαμονής, γήρανση… " Ο με νευροψυχολογική είναι επομένως ιδιαίτερα κατάλληλο για να βοηθήσει τους γονείς να κάνουν τη σωστή επιλογή όσον αφορά την εκπαίδευση του παιδιού τους.
« Κάθε διαβούλευση διαρκεί μία ώρα, για ένας πραγματικός διάλογος με την οικογένεια και να δαμάσει ασθενείς που μερικές φορές είναι πολύ ανήσυχοι ", εξηγεί η Véronique Bourgninaud, υπεύθυνη επικοινωνίας στο Ινστιτούτο Lejeune, προσθέτοντας ότι" Αυτός είναι ο χρόνος που χρειάζεται για να γίνει μια καλή διάγνωση, να εμβαθύνει η αμφισβήτηση και η κλινική εξέταση, να αξιολογηθούν οι ανάγκες και να βρεθούν συγκεκριμένες λύσεις για καλή καθημερινή φροντίδα. Ένας κοινωνικός λειτουργός είναι επίσης διαθέσιμος για να υποστηρίξει τους γονείς των παιδιών με σύνδρομο Down στις διάφορες διαδικασίες τους. Για τη Véronique Bourgninaud, αυτή η ιατρική προσέγγιση είναι συμπληρωματική της περιφερειακής παρακολούθησης με CAMSP, και εγγράφεται για μια ζωή, γεγονός που δίνει στους ειδικούς του Ινστιτούτου α παγκόσμια γνώση των ανθρώπων και των συνδρόμων τους : ο παιδίατρος ξέρει τι θα γίνει με τα παιδιά που έχει ακολουθήσει, ο γηριατρός ξέρει όλη την ιστορία του ατόμου που καλωσορίζει.
Το Ινστιτούτο Jérôme Lejeune είναι μια ιδιωτική, μη κερδοσκοπική δομή. Για τους ασθενείς, λοιπόν, οι διαβουλεύσεις καλύπτονται από την Ασφάλιση Υγείας, όπως και στο νοσοκομείο.
Πηγές και πρόσθετες πληροφορίες:
- http://annuaire.action-sociale.org/etablissements/jeunes-handicapes/centre-action-medico-sociale-precoce—c-a-m-s-p—190.html
- http://www.institutlejeune.org
- https://www.fondationlejeune.org/trisomie-21/