Περιεχόμενα
Μυϊκές δυστροφίες - Τοποθεσίες ενδιαφέροντος και γνώμη του γιατρού μας
Για να μάθετε περισσότερα για το μυϊκές δυστροφίεςs, το Passeportsanté.net προσφέρει μια επιλογή από ενώσεις και κυβερνητικούς ιστότοπους. Θα μπορείτε να βρείτε εκεί Επιπλέον πληροφορίες και επικοινωνήστε με κοινότητες ή ομάδες υποστήριξης επιτρέποντάς σας να μάθετε περισσότερα για την ασθένεια.
Ορόσημα
Γαλλία
Γαλλική Ένωση κατά των Μυοπαθειών (AFM)
Σύλλογος που δημιουργήθηκε το 1958 από ασθενείς και συγγενείς ασθενών, με σκοπό τη θεραπεία νευρομυϊκών παθήσεων και τη μείωση της αναπηρίας των προσβεβλημένων.
www.afm-telethon.fr
ΟΡΦΑΝΕΤ
Η πύλη της σπάνιας νόσου
www.ορφανή.Fr/
Canada
Μυϊκή Δυστροφία Καναδάς
Σύλλογος στόχος του οποίου είναι η προώθηση της έρευνας για τις νευρομυϊκές παθήσεις και η υποστήριξη ασθενών και των οικογενειών τους.
www.muscle.ca
United States
Σύλλογος μυϊκής δυστροφίας
www.mdausa.org
Γνώμη του γιατρού
Ως μέρος της ποιοτικής προσέγγισής του, το Passeportsanté.net σας καλεί να ανακαλύψετε τη γνώμη ενός επαγγελματία υγείας. Ο Δρ Jacques Allard, γενικός ιατρός, σας δίνει τη γνώμη του για το μυική δυστροφία :
Η συμβουλή μου απευθύνεται κυρίως σε γονείς που ενδιαφέρονται για την ανάπτυξη του παιδιού τους. Εάν το παιδί σας δυσκολεύεται να περπατήσει, να τρέξει, να κατέβει από το έδαφος ή να ανεβαίνει σκάλες, φαίνεται άβολο ή πέφτει συχνά, είναι καλύτερο να επισκεφτείτε έναν γιατρό, καθώς αυτές οι καταστάσεις μπορεί να είναι τα πρώτα σημάδια μυϊκής δυστροφίας. . Μόλις διαγνωστεί, η φαρμακευτική αγωγή και η αποκατάσταση μπορούν να βοηθήσουν στην ανακούφιση των συμπτωμάτων και στην επιβράδυνση της εξέλιξης της νόσου. Τέλος, προτείνω επίσης να συμβουλευτείτε έναν γιατρό που είναι ειδικός στη γενετική. Dr Jacques Allard MD FCMFC |