Η ιστορία της Ketty: «Ο γιος μου έχει σκλήρυνση κατά πλάκας και είναι το καλύτερο φάρμακο μου. "

Η ασθένειά μου πήρε πολύ χρόνο για να διαγνωστεί. Λίγο πριν κλείσω τα 30, ένα Σαββατοκύριακο, ενώ κουβέντιαζα με έναν φίλο, ένιωσα το μισό μου πρόσωπο να μουδιάζει. Μετά από μια κλήση στις υπηρεσίες έκτακτης ανάγκης που φοβήθηκαν εγκεφαλικό, έκανα μια σειρά εξετάσεων που δεν έδωσαν τίποτα. Η ημιπληγία εξαφανίστηκε όπως είχε εμφανιστεί. Την επόμενη χρονιά πήγαινα με το αυτοκίνητο στο σπίτι των γονιών μου και ξαφνικά άρχισα να βλέπω διπλά. Ήμουν σχεδόν εκεί, οπότε κατάφερα να παρκάρω. Επιστροφή στο δωμάτιο έκτακτης ανάγκης. Κάναμε πολλές εξετάσεις: σαρωτή, μαγνητική τομογραφία, για να προσπαθήσουμε να βρούμε τι έπαθα, που δεν έδωσε τίποτα.

Το 2014, ενώ ήμουν στη δουλειά, διάβαζα έναν πίνακα με αριθμούς και δεν μπορούσα να δω με το δεξί μου μάτι. Πήγα επειγόντως σε οφθαλμίατρο. Πρώτα παρατήρησε την έλλειψη όρασής μου στη δεξιά πλευρά και είπε ωμά: «Σπούδασα νευρολογία και για μένα είναι σύμπτωμα σκλήρυνσης κατά πλάκας». Κατέρρευσα σε κλάματα. Η εικόνα που μου επέστρεψε ήταν η πολυθρόνα, το γεγονός ότι δεν μπορώ να περπατήσω. Έκλαψα για 5 λεπτά, αλλά μετά ένιωσα κάποια ανακούφιση. Ένιωσα ότι ναι, τελικά είχα τη σωστή διάγνωση. Ο νευρολόγος των επειγόντων περιστατικών επιβεβαίωσε ότι είχα αυτή την ασθένεια. Την ξάφνιασα απαντώντας: «Εντάξει, τι μετά;» "Οφθαλμό αντί οφθαλμού. Για μένα, ήταν σημαντικό να μην κάνω mope, αλλά να πάω κατευθείαν σε αυτό που μπορούσα να βάλω στη θέση του. Μου έδωσε μια θεραπεία την οποία σταμάτησα τέσσερις μήνες αργότερα σε συμφωνία μαζί της: ένιωθα χειρότερα παρά χωρίς, λόγω των παρενεργειών.

Λίγο μετά από αυτή την ανακοίνωση, έκανα σχέση με τον πατέρα του παιδιού μου. Σε κανένα σημείο του μυαλού μου δεν θεώρησα ότι η ασθένειά μου θα έπρεπε να παρεμβαίνει στην επιθυμία μου για παιδί. Για μένα, κανείς δεν ξέρει τι θα επιφυλάσσει το μέλλον: μια υγιής μητέρα μπορεί να πέσει κάτω από το δρόμο, να βρεθεί σε αναπηρικό καροτσάκι ή να πεθάνει. Μαζί μου η επιθυμία για παιδί ήταν πιο δυνατή από οτιδήποτε άλλο. Μόλις έμεινα έγκυος, μετά τις πολυάριθμες στάσεις εργασίας μου, με πίεσαν στη δουλειά να φύγω. Απολύθηκα και μετά επιτέθηκα στους εργοδότες μου στο Εργατικό Δικαστήριο. Κατά τη διάρκεια της εγκυμοσύνης, τα συμπτώματα της ΣΚΠ είναι συχνά λιγότερο παρόντα. Ένιωθα πολύ κουρασμένη και συχνά είχα μυρμήγκια στα δάχτυλά μου. Ο τοκετός δεν πήγε καλά: Μου προκλήθηκε και η επισκληρίδιος δεν λειτούργησε. Υπέφερα πολύ καιρό πριν αποφασιστεί επείγουσα καισαρική τομή. Ήμουν τόσο ψηλά που με πήρε ο ύπνος και δεν είδα τον γιο μου μέχρι το επόμενο πρωί.

Από την αρχή, ήταν μια υπέροχη ιστορία αγάπης. Μετά από πέντε μέρες, πίσω στο σπίτι, έπρεπε να χειρουργηθώ. Είχα ένα τεράστιο απόστημα στην ουλή μου. Κανείς δεν ήθελε να με ακούσει όταν είπα ότι πονούσα πολύ. Πέρασα μια εβδομάδα στο χειρουργείο, χωρισμένος από το μωρό μου που δεν μπορούσε να νοσηλευτεί μαζί μου. Είναι μια από τις χειρότερες αναμνήσεις μου: στη μέση του τοκετού, έκλαιγα, χωρίς ηθική υποστήριξη από τις νοσοκόμες. Ήταν η μητέρα μου που φρόντιζε τον γιο μου γιατί ο μπαμπάς αρνήθηκε, μη νιώθοντας ικανός για αυτό. Όταν ήταν 4 μηνών χωρίσαμε. Τον μεγαλώνω μόνη μου, με τη βοήθεια της μητέρας μου, γιατί ο πατέρας δεν τον έχει δει από τότε.

Η ασθένεια με έχει κρατήσει μακριά από πολλούς ανθρώπους, ειδικά τους παλιούς μου φίλους. Είναι δύσκολο για τους άλλους να καταλάβουν αυτήν την μερικές φορές αόρατη ασθένεια: νιώθω κουρασμένος, τα γόνατα και οι αστραγάλοι μου είναι σφιγμένοι, έχω σοβαρές ημικρανίες ή απώλεια όρασης. Αλλά ξέρω να ακούω τον εαυτό μου. Αν το παιδί μου θέλει να παίξει ποδόσφαιρο και δεν έχω το κουράγιο, προτείνω να παίξω χαρτιά. Τις περισσότερες φορές όμως προσπαθώ να τα κάνω όλα όπως οι άλλες μαμάδες. Μπήκα επίσης σε έναν σύλλογο ασθενών (σύλλογος SEP Avenir), είναι ωραίο να νιώθεις κατανοητός! Μια συμβουλή που θα έδινα σε γυναίκες που έχουν όρεξη για παιδιά και έχουν σκλήρυνση κατά πλάκας: πάμε! Ο γιος μου είναι το καλύτερο φάρμακο για την ασθένειά μου.

 

Αφήστε μια απάντηση