Οι κόρες της Distilbène
Agnes
«Είμαι ένα κορίτσι DES, η αδερφή μου επίσης. Είχα καρκίνο του δέρματος στα 25 μου, αλλά η σχέση με το DES δεν είναι προφανής. Είχα πέντε πρόωρες αποβολές πριν πάω για υιοθεσία. Δεν πήγαμε στο τέλος της διαδικασίας (15 μέρες από την απονομή) γιατί ήμουν ξανά έγκυος και δεν μπορούσα να πάρω το ρίσκο να πάω στην Κίνα στην πολιτεία μου. Έχουν ληφθεί όλες οι προφυλάξεις: ανάπαυση στο κρεβάτι από την έναρξη της εγκυμοσύνης, που συνεπάγεται αναρρωτική άδεια. Απείλησα για πρόωρο τοκετό γύρω στις 18 εβδομάδες αμηνόρροιας και νοσηλεύτηκα για 4μιση μήνες (συμπεριλαμβανομένων 2 μηνών 200 km από το σπίτι και ενός μήνα 100 km).
Ο Benoît γεννήθηκε σχεδόν στις 37 εβδομάδες, όταν άρχισα να περπατάω και να ανεβαίνω ξανά τις σκάλες. Ήταν 45 εκατοστά και 2,5 κιλά (δεν μπορούσε πλέον να αναπτυχθεί στην κορεσμένη μήτρα μου). Ο Benoît είναι καλά στην υγεία του αλλά χρειάζεται παρακολούθηση για τον αριστερό του νεφρό, πιθανότατα θα χειρουργηθεί σε ηλικία 2 ετών. Η ανωμαλία στο νεφρό της μπορεί να σχετίζεται με τη θεραπεία που υποβλήθηκε κατά τη διάρκεια του επαπειλούμενου πρόωρου τοκετού, όπου με είχαν υποστεί αμνιακό υγρό για να χαλαρώσει η μήτρα. Ή ίσως συνέπεια του DES στην τρίτη γενιά, δεν ξέρουμε…
Μετά από μια έκτη αποβολή, αυτή τη στιγμή είμαι έγκυος στην 13η εβδομάδα. Με συλλαμβάνουν πάλι και είμαι κλινήρης. Θέλω να αποφύγω το νοσοκομείο για να φροντίσω τουλάχιστον τον Benoît που είναι 19 μηνών. Μόλις μετακομίσαμε σε μια νέα περιοχή μετά από επαγγελματική μεταγραφή. Το νοσοκομείο επιπέδου 3 απέχει μόλις 70 χιλιόμετρα, αλλά, από την άλλη πλευρά, δεν έχουμε πλέον οικογένεια ή φίλους να με βοηθήσουν όσο είμαι στο κρεβάτι. Η εγκυμοσύνη υπόσχεται να είναι πιο δύσκολη υλικοτεχνικά…»
Laure
«Είμαι ένα κορίτσι διστιλβίνης, που για μένα σημαίνει δυσπλασίες, έκτοπη κύηση, διάφορες και ποικίλες θεραπείες, γονιμοποιήσεις, εξωσωματική γονιμοποίηση… Έχω μια κόρη 8μισι ετών την οποία απέκτησα μετά από έναν κολασμένο καυγά. Αποφάσισα επίσης να ξεκινήσω ξανά αυτόν τον αγώνα πριν από δύο χρόνια με την ελπίδα να επαναλάβω το θαύμα. "
Βιργινία
«Είμαι κόρη της διστιλβένης, γεννημένη το 1975, οπότε στο τέλος της συνταγής μου αφού αυτό το φάρμακο απαγορεύτηκε το 1977. Είχα μια αποβολή και τρεις εξωμήτριες εγκυμοσύνες. Μετά από μια γρήγορη καριέρα στην υποβοηθούμενη αναπαραγωγή, αυτή τη στιγμή, με τον σύζυγό μου, είμαι στη διαδικασία υιοθεσίας.
Είμαι μέλος της ένωσης «Les filles DES» και είναι αλήθεια ότι ένας μεγάλος αριθμός ενδιαφερόμενων γυναικών παρακολουθούνται ελάχιστα στην καριέρα τους, δεν γνωρίζουν ακόμη η μία την άλλη ή αντιμετωπίζουν άρνηση από τον ιατρικό κόσμο. "
Valérie
«Είμαι 42 ετών και η μητέρα μου έπαιρνε διστιλβένη σε όλη την εγκυμοσύνη της. Όταν ήμουν 28 ετών, κατά την πρώτη μου εγκυμοσύνη, ανακάλυψα ότι είχα καρκίνο του τραχήλου της μήτρας. Έπειτα έπρεπε να υποβληθώ σε υστερεκτομή…»
Άννα:
«Από μικρός ξέρω ότι είμαι κορίτσι DES γιατί μου το είπε η μητέρα μου και με φρόντισε ένας γυναικολόγος στην Τουλούζη. Στα 16, ένας πρώτος υπέρηχος αποκάλυψε μια μήτρα σε σχήμα Τ και μικρο-πολυκυστικές ωοθήκες. Στη συνέχεια, θα μου πουν και για αδενώσεις και, εδώ και χρόνια, έχω λίγο πολύ τακτικούς κύκλους και συχνά πολύ επώδυνες περιόδους. "
Martine
«Είμαι ένα κορίτσι διστιλβίνης και μπόρεσα να κάνω δύο παιδιά. Ξάπλωσα από τον τρίτο μήνα της εγκυμοσύνης και γέννησα στους 7 μήνες. Σήμερα όμως έχω δύο κόρες 2 και 5 ετών που είναι σε εξαιρετική φόρμα. Οπότε είναι δυνατόν να κάνεις παιδιά παρά τη διστιλβένη. "
Amélie
«Είμαι 33 ετών και, όπως πολλά άλλα κορίτσια DES, έχω γεννητικές ανωμαλίες (μήτρα σε σχήμα Τ, εκτρόπιο στον τράχηλο, ενδομητρίωση, δυσπλαστικές και πολυκυστικές ωοθήκες, κύκλους ανωορρηξίας κ.λπ.). Με λίγα λόγια, τι δυσκολίες να κάνεις μωρό !!! Μετά από αρκετά χρόνια κακουχιών, από εγχείρηση σε εγχείρηση, από θεραπεία σε θεραπεία, καταφέραμε να αποκτήσουμε ένα μωρό θαύμα, παρά την κατάκοιτη εγκυμοσύνη, σούπερ τρομακτικό, σούπερ αγχωτικό όπου κάθε μέρα μετρούσε.
Ο γιος μου γεννήθηκε πρόωρα στην 35η εβδομάδα της εγκυμοσύνης, η κοιλιά μου ήταν ούτως ή άλλως ένα πραγματικό μπαλόνι έτοιμο να εκραγεί… Το Life with DES είναι μια πραγματική ταινία με ανατροπές, δεν μας αφήνει ποτέ μόνους! "
Pascale
Είμαι 36 χρονών και η κόρη μου πρόκειται να γίνει 13 ετών. Το ταξίδι μου ήταν επικίνδυνο όπως πολλά κορίτσια διστιλβίνης: δύο αποβολές, η πρώτη στον 5 μήνα έγκυο, ένα κοριτσάκι που γεννήθηκε ζωντανό αλλά δεν επέζησε. Ένα χρόνο μετά από μια δεύτερη αποβολή στους 4 μήνες της εγκυμοσύνης, ο γυναικολόγος ήθελε να μάθει από πού μπορεί να προέλθει και μετά από υστερογραφία, φλεβογραφία… βγήκε η ετυμηγορία: distilbene!
Για την κόρη μου, χρειάστηκε να υποβληθώ σε έναν ιμάντα που αφαιρέθηκε λόγω πάρα πολλών συσπάσεων και γεννήθηκε πέντε εβδομάδες πρόωρα. Η εγκυμοσύνη μου ήταν πολύ δύσκολη: αιμορραγία, συσπάσεις, κλινήρης από την αρχή μέχρι το τέλος, για να μην αναφέρω επαναλαμβανόμενες παραμονές στην κλινική. Και εκεί, μόλις έμαθα ότι έχω δυσπλασία του τραχήλου της μήτρας και πρέπει να κάνω μια επέμβαση. Οι υπεύθυνοι πρέπει να πληρώσουν για τη ζημιά που προκάλεσαν πριν από 30 χρόνια και για τη ζημιά που εξακολουθούν να κάνουν. "