Περιεχόμενα
«Το πιο δύσκολο κομμάτι είναι τα μάτια των άλλων».
Hélène και Fernando, γονείς της Lisa, 18 μηνών.
«Σε μια σχέση δέκα ετών, είμαστε τυφλοί, η κόρη μας έχει όραση. Είμαστε όπως όλοι οι γονείς, έχουμε προσαρμόσει τον τρόπο ζωής μας στον ερχομό του παιδιού μας. Διασχίζοντας το δρόμο σε ώρα αιχμής με μια νεαρή κοπέλα να ξεσπά από ενέργεια, να ψωνίζει σε ένα γεμάτο σούπερ μάρκετ, να μαγειρεύει, να κάνει μπάνιο, να διαχειρίζεται κρίσεις… Έχουμε αποκτήσει έξοχα αυτή την αλλαγή ζωής, μαζί, στα μαύρα.
Ζώντας με τις τέσσερις αισθήσεις σας
Μια συγγενής ασθένεια μας έκανε να χάσουμε την όρασή μας γύρω στα 10. Πλεονέκτημα. Γιατί το να έχεις ήδη δει αντιπροσωπεύει πολλά. Δεν θα μπορέσετε ποτέ να φανταστείτε ένα άλογο ή να βρείτε λέξεις για να περιγράψετε χρώματα, για παράδειγμα, σε κάποιον που δεν έχει δει ποτέ στη ζωή του, εξηγεί ο Fernando, στα σαράντα του. Το Λαμπραντόρ μας συνοδεύει εκ περιτροπής στη δουλειά. Εγώ, είμαι υπεύθυνη για την ψηφιακή στρατηγική στην Ομοσπονδία Τυφλών και Αμβλυόπων της Γαλλίας, η Hélène είναι βιβλιοθηκάριος. Αν το να βάλω την κόρη μου σε καρότσι μπορούσε να ανακουφίσει την πλάτη μου, λέει η Hélène, αυτό δεν είναι επιλογή: το να κρατήσω το καρότσι με το ένα χέρι και το τηλεσκοπικό μου μπαστούνι με το άλλο θα ήταν πολύ επικίνδυνο.
Αν είχαμε όραση, θα είχαμε τη Λίζα πολύ νωρίτερα. Γίνοντας γονείς, προετοιμαστήκαμε με σοφία και φιλοσοφία. Σε αντίθεση με τα ζευγάρια που μπορούν λίγο-πολύ να αποφασίσουν να κάνουν παιδί από ιδιοτροπία, εμείς δεν μπορούσαμε να το αντέξουμε οικονομικά, παραδέχεται η Hélène. Είχαμε επίσης την τύχη να έχουμε ποιοτική υποστήριξη κατά τη διάρκεια της εγκυμοσύνης μου. Το προσωπικό του μαιευτηρίου σκέφτηκε πραγματικά μαζί μας. «Μετά, τα βγάζουμε πέρα με αυτό το μικρό ον στην αγκαλιά μας… όπως όλοι!» Ο Φερνάντο συνεχίζει.
Μια μορφή κοινωνικής πίεσης
«Δεν περιμέναμε τη νέα προοπτική για εμάς. Μια μορφή κοινωνικής πίεσης, παρόμοια με τη βρεφική ηλικία, έχει πέσει πάνω μας», είπε ο Φερνάντο. Το πιο δύσκολο κομμάτι είναι το βλέμμα των άλλων. Ενώ η Λίζα ήταν μόλις λίγων εβδομάδων, άγνωστοι μας είχαν ήδη δώσει πολλές συμβουλές: «Πρόσεχε το κεφάλι του μωρού, καλύτερα να το κρατάς έτσι…» ακούγαμε στις βόλτες μας. Είναι πολύ παράξενο συναίσθημα να ακούς ξένους να αμφισβητούν ξεδιάντροπα τον ρόλο σου ως γονέα. Το ότι δεν βλέπεις δεν είναι συνώνυμο με το να μη γνωρίζεις, τονίζει ο Φερνάντο! Και για μένα δεν τίθεται θέμα απαξίωσης, ειδικά μετά από 40 χρόνια! Θυμάμαι μια φορά, στο μετρό, έκανε ζέστη, ήταν ώρα αιχμής, η Λίζα έκλαιγε, όταν άκουσα μια γυναίκα να μιλάει για μένα: «Μα έλα, θα πνίξει το παιδί. , κάτι πρέπει να γίνει! "έκλαψε. Του είπα ότι οι παρατηρήσεις του δεν ενδιέφεραν κανέναν και ότι ήξερα τι έκανα. Πληγωτικές καταστάσεις που φαίνονται να ξεθωριάζουν με τον καιρό, όμως, αφού η Λίζα περπατάει.
Βασιζόμαστε στον οικιακό αυτοματισμό
Η Alexa ή η Siri κάνουν τη ζωή μας πιο εύκολη, αυτό είναι σίγουρο. Τι γίνεται όμως με την προσβασιμότητα για τυφλούς: στη Γαλλία, μόνο το 10% των ιστοσελίδων είναι προσβάσιμες σε εμάς, το 7% των βιβλίων είναι προσαρμοσμένες σε εμάς και από τις 500 ταινίες που βγαίνουν στους κινηματογράφους κάθε χρόνο, μόνο 100 περιγράφονται με ήχο *… Δεν ξέρω αν η Λίζα ξέρει ότι οι γονείς της είναι τυφλοί; αναρωτιέται ο Φερνάντο. Κατάλαβε όμως ότι για να «δείξει» κάτι στους γονείς της πρέπει να το βάλει στα χέρια τους!
* Σύμφωνα με την Ομοσπονδία Τυφλών και Αμβλυόπων Γαλλίας
Έχω γίνει τετραπληγικός. Αλλά για τη Λούνα, είμαι ένας μπαμπάς όπως όλοι!
Romain, πατέρας της Luna, 7 ετών
Είχα ένα ατύχημα στο σκι τον Ιανουάριο του 2012. Η σύντροφός μου ήταν δύο μηνών έγκυος. Ζούσαμε στην Haute Savoie. Ήμουν επαγγελματίας πυροσβέστης και πολύ αθλητικός. Έκανα χόκεϊ επί πάγου, τρέξιμο στο μονοπάτι, εκτός από το bodybuilding στο οποίο πρέπει να υποταχθεί κάθε πυροσβέστης. Την ώρα του ατυχήματος, είχα μια μαύρη τρύπα. Στην αρχή, οι γιατροί ήταν υπεκφυγές σχετικά με την κατάστασή μου. Μόλις με τη μαγνητική τομογραφία συνειδητοποίησα ότι ο νωτιαίος μυελός ήταν πραγματικά κατεστραμμένος. Σε κατάσταση σοκ έσπασε ο λαιμός μου και έγινα τετραπληγικός. Για τη σύντροφό μου, δεν ήταν εύκολο: έπρεπε να πάει μετά τη δουλειά της στο νοσοκομείο περισσότερο από δύο ώρες μακριά ή στο κέντρο αποκατάστασης. Ευτυχώς, η οικογένεια και οι φίλοι μας μας βοήθησαν πολύ, συμπεριλαμβανομένου του ταξιδιού. Μπόρεσα να πάω στον πρώτο υπέρηχο. Ήταν η πρώτη φορά που μπόρεσα να μείνω ημικαθισμένος χωρίς να πέφτω στο σκοτάδι. Έκλαιγα συναισθηματικά σε όλη τη διάρκεια της εξέτασης. Για την αποκατάσταση, έβαλα στον εαυτό μου στόχο να επιστρέψω εγκαίρως για να φροντίσω την κόρη μου μετά τον τοκετό. Τα κατάφερα… μέσα σε τρεις εβδομάδες!
«Βλέπω τα πράγματα από τη θετική πλευρά»
Μπόρεσα να παρευρεθώ στην παράδοση. Η ομάδα μας ζήτησε να κάνουμε ένα μακρύ τέντωμα δέρμα με δέρμα σε ημι-ξαπλωμένη θέση στηρίζοντας τη Λούνα με ένα μαξιλάρι. Είναι μια από τις πιο όμορφες αναμνήσεις μου! Στο σπίτι, ήταν λίγο δύσκολο: δεν μπορούσα ούτε να την αλλάξω, ούτε να της κάνω μπάνιο… Αλλά πήγα με μια βοήθεια στο σπίτι στη νταντά όπου κάθισα στον καναπέ για μια καλή ώρα με την κόρη μου μέχρι να επιστρέψει η μητέρα το βράδυ . Σιγά σιγά απέκτησα αυτονομία: η κόρη μου κάτι γνώριζε, γιατί δεν κουνήθηκε καθόλου όταν την άλλαζα, ακόμα κι αν μπορούσε να κρατήσει 15 λεπτά! Τότε πήρα ένα κατάλληλο όχημα. Συνέχισα τη δουλειά μου στους στρατώνες δύο χρόνια μετά το ατύχημα, πίσω από ένα γραφείο. Όταν η κόρη μας ήταν 3, χωρίσαμε με τη μαμά της, αλλά μείναμε σε πολύ καλές σχέσεις. Επέστρεψε στην Τουρέν από όπου είμαστε, μετακόμισα επίσης για να συνεχίσω να μεγαλώνω τη Λούνα και επιλέξαμε την κοινή επιμέλεια. Η Λούνα με ήξερε μόνο με αναπηρία. Για εκείνη είμαι ένας μπαμπάς όπως όλοι! Συνεχίζω τις αθλητικές προκλήσεις, όπως φαίνεται από τον λογαριασμό μου στο IG *. Μερικές φορές ξαφνιάζεται με τα βλέμματα των ανθρώπων στο δρόμο, ακόμα κι αν είναι πάντα καλοπροαίρετα! Η συνενοχή μας είναι πολύ σημαντική. Σε καθημερινή βάση, προτιμώ να βλέπω τα πράγματα από τη θετική πλευρά: υπάρχουν πολλές δραστηριότητες που μπορώ να προσαρμόσω για να τις κάνω μαζί της. Η αγαπημένη της στιγμή; Τα Σαββατοκύριακα έχει το δικαίωμα να βλέπει ένα μεγάλο καρτούν: καθόμαστε και οι δύο στον καναπέ για να το δούμε! ”
* https: //www.instagram.com/roro_le_costaud/? hl = φρ
«Έπρεπε να προσαρμόσουμε όλο τον εξοπλισμό παιδικής φροντίδας. "
Olivia, 30 ετών, δύο παιδιά, Édouard, 2 ετών, και Louise, 3 μηνών.
Όταν ήμουν 18 ετών, το βράδυ της 31ης Δεκεμβρίου, είχα ένα ατύχημα: ανατράπηκα από το μπαλκόνι στον πρώτο όροφο του ξενώνα στην Haute-Savoie. Η πτώση έσπασε τη σπονδυλική μου στήλη. Λίγες μέρες μετά τη θεραπεία μου σε νοσοκομείο της Γενεύης, έμαθα ότι ήμουν παραπληγικός και ότι δεν θα περπατούσα ποτέ ξανά. Ωστόσο, ο κόσμος μου δεν κατέρρευσε, γιατί αμέσως πρόβαλα τον εαυτό μου στο μέλλον: πώς θα ανταποκρινόμουν τις προκλήσεις που με περίμεναν; Εκείνη τη χρονιά, εκτός από την αποκατάστασή μου, παρακολούθησα τα μαθήματα του τελευταίου έτους και πέρασα την άδεια οδήγησης σε προσαρμοσμένο αυτοκίνητο. Τον Ιούνιο έκανα το απολυτήριο και αποφάσισα να συνεχίσω τις σπουδές μου στο Ile-de-France, όπου είχε εγκατασταθεί η αδερφή μου, δεκατρία χρόνια μεγαλύτερη. Στη νομική σχολή γνώρισα τη σύντροφό μου με την οποία είμαι δώδεκα χρόνια.
Πολύ νωρίς, ο μεγαλύτερος μου μπόρεσε να σταθεί όρθιος
Αποφασίσαμε να κάνουμε ένα πρώτο μωρό όταν οι δύο καριέρες μας ήταν λίγο πολύ σταθερές. Η τύχη μου είναι που με ακολούθησε εξαρχής το ινστιτούτο Montsouris, το οποίο ειδικεύεται στην υποστήριξη ατόμων με αναπηρία. Για άλλες γυναίκες δεν είναι τόσο απλό! Κάποιες μητέρες επικοινωνούν μαζί μου στο blog μου για να μου πουν ότι δεν μπορούν να επωφεληθούν από γυναικολογική παρακολούθηση ή να κάνουν υπέρηχο επειδή ο γυναικολόγος τους δεν έχει τραπέζι χαμηλώματος! Το 2020 ακούγεται τρελό! Έπρεπε να βρούμε κατάλληλο εξοπλισμό παιδικής μέριμνας: για το κρεβάτι, φτιάξαμε ένα κατά παραγγελία υπερυψωμένο μοντέλο με συρόμενη πόρτα! Για τα υπόλοιπα, καταφέραμε να βρούμε αλλαξιέρα και μια μπανιέρα ελεύθερης τοποθέτησης όπου μπορώ να πάω με την πολυθρόνα να κάνω μπάνιο μόνη μου. Πολύ νωρίς, το μεγαλύτερο παιδί μου μπόρεσε να σηκωθεί όρθιο για να το πιάσω πιο εύκολα ή να κάτσω μόνος στο κάθισμα του αυτοκινήτου του. Αλλά από τότε που ήταν μεγάλος αδερφός και μπήκε στα «τρομερά δύο», συμπεριφέρεται όπως όλα τα παιδιά. Είναι πολύ καλός στο να κάνει τη σφουγγαρίστρα όταν είμαι μόνη μαζί του και την αδερφή του για να μην τον πιάσω. Τα βλέμματα στο δρόμο είναι μάλλον καλοπροαίρετα. Δεν θυμάμαι δυσάρεστες παρατηρήσεις, ακόμα κι όταν κυκλοφορώ με το «μεγάλο» και το μικρό μου σε πορτ μπεμπέ.
Το πιο δύσκολο πράγμα για να ζήσεις με: την ασυδοσία!
Από την άλλη πλευρά, η ασυδοσία ορισμένων είναι αρκετά δύσκολο να τη ζεις σε καθημερινή βάση. Κάθε πρωί πρέπει να φεύγω 25 λεπτά νωρίτερα για να πάω στο νηπιαγωγείο που απέχει μόλις 6 λεπτά με το αυτοκίνητο. Γιατί οι γονείς που αφήνουν το παιδί τους πηγαίνουν στο κάθισμα για άτομα με ειδικές ανάγκες «μόνο για δύο λεπτά». Ωστόσο, αυτό το μέρος δεν είναι μόνο πιο κοντά, είναι και πιο ευρύ. Αν είναι απασχολημένη, δεν μπορώ να πάω πουθενά αλλού, γιατί δεν θα είχα χώρο να βγω, ούτε το αναπηρικό μου καροτσάκι, ούτε τα παιδιά μου. Είναι ζωτικής σημασίας για μένα και πρέπει κι εγώ να βιαστώ να πάω στη δουλειά όπως αυτοί! Παρά το μειονέκτημά μου, δεν απαγορεύω τίποτα στον εαυτό μου. Τις Παρασκευές είμαι μόνος με τους δύο και τους πηγαίνω στη βιβλιοθήκη πολυμέσων. Τα Σαββατοκύριακα πηγαίνουμε με την οικογένεια για ποδήλατο. Έχω ένα προσαρμοσμένο ποδήλατο και το μεγάλο είναι στο ποδήλατο ισορροπίας του. Ειναι υπεροχο ! "