Ξέρεις την αγάπη; Ξέρεις την ελευθερία; Επιδιώκετε το ένα, το άλλο, έχοντας έναν ακριβή ορισμό του καθενός; Νόμιζα ότι ήξερα τα πάντα για τα πάντα. Δεν ήξερα τίποτα. Ούτε ρίσκο, ούτε ορμή, ούτε αληθινή ελευθερία. Ήταν η ζωή της μητέρας μου που μου έμαθε αυτό.
Ήμουν παντρεμένος με τον Νικόλα, είχαμε έξι υπέροχα παιδιά. Και τότε μια μέρα μας έλειψε κάτι. Κάναμε τον εαυτό μας την ερώτηση του επόμενου παιδιού, ενός έβδομου: και γιατί όχι; Πολύ γρήγορα ήρθε η ιδέα να υιοθετήσω. Έτσι υποδεχτήκαμε το 2013 τη Μαρί. Η Μαρί είναι ένα παιδί με σύνδρομο Down, το οποίο επιλέξαμε να υποδεχτούμε παρά τις προειδοποιήσεις, τα λοξά βλέμματα… Ναι, είμαστε γόνιμοι, οπότε τι νόημα έχει να υιοθετήσουμε; Μας έβλεπαν σαν τρελούς. Ένα παιδί με αναπηρία κι αυτό! Παλέψαμε άγρια για να αποκτήσουμε μια μέρα το δικαίωμα να υποδεχτούμε τη μικρή μας Μαρία. Μην επιλέγετε απαραίτητα την ευκολία ώστε όλα να συνεχίσουν να τρέχουν ως συνήθως, και την απέραντη άνεση της καθημερινότητας χωρίς πραγματικές εκπλήξεις. Ανακάλυψα ότι δεν είναι πάντα η επιθυμία που πρέπει να υπαγορεύει τη ζωή μας και ότι η επιλογή είναι απαραίτητη. Δεν θα ήταν λίγο εύκολο να είσαι σε καλό δρόμο; Ο εκτροχιασμός, μερικές φορές, είναι ο καλύτερος τρόπος για να πάτε ευθεία.
Όλοι συμφώνησαν και, πολλές φορές, μας υποσχέθηκαν την απώλεια της ισορροπίας στην όμορφη οικογένειά μας λόγω της παρουσίας ενός διαφορετικού παιδιού. Αλλά διαφορετικό από ποιον; Αρκετό για να ? Η Μαρί έχει το ίδιο εγκεφαλογράφημα, είτε κοιμάται είτε είναι ξύπνια: η ιατρική κρυστάλλινη σφαίρα της προέβλεψε επίσης μικρή πρόοδο, αν υπήρχε… Σήμερα, η Μαρί είναι 4 ετών. Ξέρει πώς να "roronette", μια λέξη που χρησιμοποιεί με ευχαρίστηση για να αναφέρεται στο σκούτερ της. Γλιστράει, προχωρά. Μας έκανε να προχωρήσουμε τόσο πολύ... γεύοντας κάθε καινοτομία χίλιες φορές πιο δυνατά από εμάς. Το να τον δεις να γεύεται το πρώτο του ποτήρι αναψυκτικό ήταν απίστευτο. Η ευχαρίστηση παίρνει τέτοιο μέγεθος μαζί της! Ήξερε πώς να δημιουργήσει έναν δεσμό με κάθε μέλος της οικογένειας. Και δείξτε μας σε όλους ότι η διαφορά δεν είναι αυτή που φανταζόμαστε. Η διαφορά της με εμάς είναι πολύ απλά ότι η Μαρί έχει κάτι παραπάνω. Το να ζει κανείς δεν σημαίνει να παραμένει στα επιτεύγματά του και στις βεβαιότητές του. Αληθινή αγάπη είναι αυτή που βλέπει την αλήθεια του άλλου και αυτό συνέβη σε εμάς με αυτήν και σε όλους τους ανθρώπους με μικρότερη ή μεγαλύτερη αναπηρία που ανακαλύψαμε μετά. Μια μέρα, η Μαρί ήταν θυμωμένη και την είδα να απευθύνεται σε κάτι αόρατο. Πέρασα και κατάλαβα ότι έπληττε μια μύγα που είχε προσγειωθεί στο φαγητό της. Είπε όλα όσα είχε στην καρδιά της σε αυτή τη μύγα που ράμφιζε το πιάτο της. Το φρέσκο βλέμμα του, τόσο νέο και δίκαιο για τα πράγματα, τόσο αληθινό επίσης, άνοιξε τις σκέψεις μου, τα συναισθήματά μου, στο άπειρο. Απλά! Είμαστε έτσι, πρέπει να το κάνουμε έτσι… Λοιπόν όχι. Άλλοι κάνουν διαφορετικά, και ο κανόνας δεν είναι πουθενά. Η ζωή δεν είναι μαγεία, διδάσκει. Ναι, μπορούμε απολύτως να μιλήσουμε σε μια μύγα!
Με βάση αυτή την υπέροχη εμπειρία, ο Nico και εγώ αποφασίσαμε να υιοθετήσουμε ένα άλλο παιδί και κάπως έτσι έφτασε η Marie-Garance. Ίδια ιστορία. Θα μας το είχαν αρνηθεί επίσης. Άλλο ένα ανάπηρο παιδί! Μετά από δύο χρόνια, επιτέλους συμφωνήσαμε και τα παιδιά μας πετάχτηκαν από τη χαρά τους. Τους εξηγήσαμε ότι η Marie-Garance δεν τρώει όπως εμείς, αλλά με γαστροστομία: έχει μια βαλβίδα στην κοιλιά, στην οποία είναι βουλωμένο ένα μικρό σωλήνα κατά τη διάρκεια των γευμάτων. Η υγεία της είναι πολύ εύθραυστη, το ξέρουμε, αλλά όταν τη συναντήσαμε για πρώτη φορά, εντυπωσιαστήκαμε από την ομορφιά της. Κανένας ιατρικός φάκελος δεν μας το είχε πει μέχρι τότε, τα χαρακτηριστικά του, το όμορφο πρόσωπό του.
Την πρώτη της έξοδο, το έκανα πρόσωπο με πρόσωπο μαζί της, και όταν βρέθηκα να σπρώχνω το καρότσι της σε έναν χωματόδρομο, μπλοκαρισμένο αμέσως από μια πολύ βαριά ζώνη, ένιωσα τον φόβο να με κυριεύει και να θέλω να τα παρατήσω όλα. Θα ξέρω πώς να διαχειρίζομαι αυτό το βαρύ μειονέκτημα σε καθημερινή βάση; Πανικόβλητος έμεινα αδρανής, βλέποντας τις αγελάδες να βόσκουν στο διπλανό χωράφι. Και ξαφνικά κοίταξα την κόρη μου. Ήλπιζα να βρω στο βλέμμα του τη δύναμη να συνεχίσω, αλλά το βλέμμα του ήταν τόσο κλειστό που κατάλαβα ότι δεν ήμουν στο τέλος των προβλημάτων μου. Πήρα ξανά το δρόμο, έναν δρόμο τόσο ανώμαλο που το καρότσι έτρεμε και εκεί, τελικά, η Marie-Garance ξέσπασε σε γέλια! Και έκλαψα! Ναι, δεν είναι λογικό να μπεις σε μια τέτοια περιπέτεια, αλλά η λογική αγάπη δεν σημαίνει τίποτα. Και συμφώνησα να αφήσω τον εαυτό μου να με καθοδηγήσει η Marie-Garance. Εντάξει, είναι δύσκολο να φροντίσεις ένα διαφορετικό παιδί που χρειάζεται πολύ ειδική ιατρική φροντίδα, αλλά από εκείνη την ημέρα, η αμφιβολία δεν με γέμισε ποτέ ξανά.
Οι δύο τελευταίες κόρες μας δεν είναι οι δύο διαφορές μας, αλλά αυτές που έχουν αλλάξει πραγματικά τη ζωή μας. Συγκεκριμένα, η Μαρί μας επέτρεψε να καταλάβουμε ότι κάθε ον είναι διαφορετικό και έχει τις ιδιαιτερότητές του. Η Marie-Garance είναι πολύ εύθραυστη σωματικά και έχει μικρή αυτονομία. Ξέρουμε επίσης ότι ο χρόνος της τελειώνει, οπότε μας έκανε να καταλάβουμε το πεπερασμένο της ζωής. Χάρη σε αυτήν, μαθαίνουμε να απολαμβάνουμε την καθημερινότητα. Δεν φοβόμαστε το τέλος, αλλά την κατασκευή του παρόντος: είναι ώρα να αγαπήσουμε, αμέσως.
Οι δυσκολίες είναι επίσης ένας τρόπος να βιώσεις την αγάπη. Αυτή η εμπειρία είναι η ζωή μας και πρέπει να δεχτούμε να ζήσουμε πιο δυνατοί. Επιπλέον, σύντομα, ο Νικόλας και εγώ θα καλωσορίσουμε ένα νέο παιδί για να μας θαμπώσει.