Το μωρό έχει αναπηρία

Το όνειρο των γονιών για το τέλειο παιδί μερικές φορές γκρεμίζεται όταν μαθαίνουν για την αναπηρία τους. Σήμερα όμως τίποτα δεν είναι ανυπέρβλητο. Και τότε, μπροστά στην αγάπη ενός παιδιού, όλα είναι πιθανά!

Ζώντας με ένα διαφορετικό παιδί

Όποιο κι αν είναι το μικρό ον που μόλις γεννήθηκε, και όποια μειονεκτήματα κι αν έχει, είναι η καρδιά που μιλάει πάνω από όλα. Διότι, παρ' όλες τις δυσκολίες, δεν πρέπει να ξεχνάμε το ουσιώδες: ένα παιδί με αναπηρία χρειάζεται πάνω από όλα, για να μεγαλώσει στις καλύτερες συνθήκες, την αγάπη των γονιών του.

Ορατή ή όχι κατά τη γέννηση, ήπια ή σοβαρή, η αναπηρία ενός παιδιού είναι μια οδυνηρή δοκιμασία για την οικογένεια, και αυτό ισχύει ακόμη περισσότερο εάν η ανακοίνωση της ασθένειας γίνει ξαφνικά.

Μωρό ανάπηρο, τρομερό αίσθημα αδικίας

Σε όλες τις περιπτώσεις, το Τότε οι γονείς κυριεύονται από ένα αίσθημα αδικίας και ακατανοησίας. Νιώθουν ένοχοι για την αναπηρία του παιδιού τους και δυσκολεύονται να την αποδεχτούν. Είναι το σοκ. Κάποιοι προσπαθούν να ξεπεράσουν την ασθένεια βρίσκοντας μια λύση για να ξεπεράσουν τον πόνο, άλλοι τον κρύβουν για εβδομάδες ή... περισσότερο.

Η Δρ Catherine Weil-Olivier, Επικεφαλής του Γενικού Παιδιατρικού Τμήματος στο Νοσοκομείο Louis Mourier (Colombes), καταθέτει δυσκολία στην ανακοίνωση της αναπηρίας και στην αποδοχή της από γονείς:

Μια μητέρα μας εκμυστηρεύεται ως εξής:

Η διάρρηξη της απομόνωσης και του πόνου είναι δυνατή χάρη σε πολλοί σύλλογοι που παρέχουν στήριξη στους γονείς και αγωνίζονται να γίνουν γνωστοί και αναγνωρισμένοι. Χάρη σε αυτούς, οι οικογένειες που ζουν την ίδια καθημερινότητα μπορούν να μοιραστούν τις αγωνίες τους και να βοηθήσουν η μία την άλλη. Μη διστάσετε να επικοινωνήσετε μαζί τους! Το να έρθετε σε επαφή με άλλες οικογένειες που περνούν το ίδιο πράγμα σας επιτρέπει να σπάσετε αυτό το αίσθημα αποκλεισμού, να μην αισθάνεστε πλέον αβοήθητοι, να συγκρίνετε την κατάστασή σας με μερικές φορές πιο σοβαρές περιπτώσεις και να βάλετε τα πράγματα στη θέση τους. Σε κάθε περίπτωση, για να μιλήσουμε.

Η καθημερινή αναπηρία του μωρού

Η καθημερινότητα μερικές φορές μετατρέπεται σε πραγματικό αγώνα για τους γονείς, οι οποίοι εξακολουθούν να είναι πολύ συχνά απομονωμένοι.

Κι όμως, υπάρχουν γονείς που οδηγώντας το αγοράκι τους στο σχολείο έχουν πάντα ένα χαμόγελο στα χείλη. Αυτό ισχύει για τους γονείς του Άρθουρ, ενός μικρού συνδρόμου Down. Η μητέρα ενός από τους μικρούς της συντρόφους ξαφνιάζεται: 

Είναι επειδή οι γονείς του Άρθουρ είναι περήφανοι που μπορούν να πάνε το παιδί τους στο σχολείο όπως κάθε άλλο παιδί και έχουν αποδεχτεί το μειονέκτημα του μικρού τους.

Η ερωμένη του μεσαίου τμήματος του νεαρού Άρθουρ εξηγεί:

Έτσι, όπως και εκείνος, το μωρό σας μπορεί να μπορεί να πάει σχολείο, εάν το μειονέκτημά του το επιτρέπει, και να ακολουθήσει μια κανονική σχολική φοίτηση με, εάν χρειάζεται, ρυθμίσεις σε συμφωνία με το ίδρυμα. Η σχολική εκπαίδευση μπορεί επίσης να είναι μερική. Αυτό ισχύει για ένα μικρό με σύνδρομο Down, όπως μόλις είδαμε ή για ένα παιδί που πάσχει από οπτική ή ακοή.

Μωρό με ειδικές ανάγκες: ποιος είναι ο ρόλος των αδελφών και των αδελφών;

Η μητέρα της Margot, Anne Weisse, μιλά για την όμορφη μικρή της κόρη, που γεννήθηκε με εγκεφαλικό αιμάτωμα και που πιθανότατα δεν θα περπατήσει χωρίς συσκευή:

Αν αυτό το παράδειγμα είναι εποικοδομητικό, Δεν είναι ασυνήθιστο τα αδέρφια να προστατεύουν το ανάπηρο παιδί τους, ή ακόμα και να το υπερπροστατέψετε. Και τι πιο φυσιολογικό; Προσοχή όμως, αυτό δεν σημαίνει ότι τα μικρά αδέρφια ή οι μεγάλες αδερφές νιώθουν παραμελημένα. Εάν ο Pitchoun τείνει να μονοπωλήσει την προσοχή και τον χρόνο της μαμάς ή του μπαμπά, είναι επίσης απαραίτητο αφιερώστε ιδιαίτερες στιγμές στα άλλα παιδιά της οικογένειας. Και δεν έχει νόημα να τους κρύβουμε την αλήθεια. Είναι επίσης προτιμότερο να κατανοήσουν την κατάσταση το συντομότερο δυνατό. Ένας τρόπος για να τους κάνετε να αποδεχτούν πιο εύκολα το μειονέκτημα του μικρού αδερφού ή της αδερφής τους και να μην ντρέπονται γι' αυτό.

Ενδυναμώστε τους και αυτούς δείχνοντάς τους τον προστατευτικό ρόλο που μπορούν να παίξουν, αλλά στο επίπεδό τους, φυσικά, για να μην τους είναι πολύ βαρύ φορτίο. Αυτό έκανε η Nadine Derudder:«Αποφασίσαμε, ο σύζυγός μου και εγώ, να εξηγήσουμε τα πάντα στην Axelle, τη μεγάλη αδερφή, γιατί ήταν απαραίτητο για την ισορροπία της. Είναι ένα αξιολάτρευτο κοριτσάκι που καταλαβαίνει τα πάντα και μου κάνει συχνά μαθήματα! Λατρεύει την αδερφή της, παίζει μαζί της, αλλά φαίνεται απογοητευμένη που δεν την βλέπει να περπατάει. Προς το παρόν όλα πάνε καλά, είναι συνένοχοι και γελάνε μαζί. Η διαφορά πλουτίζει, ακόμα κι αν είναι πολύ δύσκολο να το παραδεχτείς μερικές φορές. 

Παιδί με ειδικές ανάγκες: διατήρηση της οικογενειακής συνοχής

Ο Δρ Aimé Ravel, παιδίατρος στο Ινστιτούτο Jérôme Lejeune (Παρίσι), επιμένει σε μια προσέγγιση που πρέπει να υιοθετηθεί η οποία εγκρίνεται ομόφωνα: «Η προσέγγιση διαφέρει από παιδί σε παιδί γιατί ο καθένας εξελίσσεται διαφορετικά, αλλά όλοι συμφωνούν σε ένα σημείο: Η υποστήριξη της οικογένειας πρέπει να είναι νωρίς, ιδανικά από τη γέννηση. »

Αργότερα, όταν μεγαλώσουν, Τα παιδιά με αναπηρίες αντιλαμβάνονται γενικά τη διαφορά τους πολύ νωρίς γιατί φυσικά συγκρίνονται με άλλους. Τα παιδιά με σύνδρομο Down, για παράδειγμα, μπορούν να συνειδητοποιήσουν από την ηλικία των δύο ετών ότι δεν μπορούν να κάνουν τα ίδια πράγματα με τους συμπαίκτες τους. Και πολλοί υποφέρουν από αυτό. Αλλά αυτό σίγουρα δεν είναι λόγος να αποκόψετε το μωρό από τον έξω κόσμο, αντίθετα. Η επαφή με άλλα παιδιά θα του επιτρέψει να μην νιώθει αποκλεισμός ή απομόνωση και το σχολείο, όπως είδαμε, είναι πολύ ωφέλιμο.

Ο καθηγητής Alain Verloes, γενετιστής στο νοσοκομείο Robert Debré (Παρίσι), το συνοψίζει τέλεια και προβάλλει αυτό το παιδί στο μέλλον: «Παρά τη διαφορετικότητα και τα βάσανα αυτού του παιδιού, μπορεί επίσης να είναι χαρούμενο νιώθοντας την αγάπη των γονιών του και συνειδητοποιώντας, αργότερα, ότι έχει τη θέση του στην κοινωνία. Πρέπει να βοηθήσετε το παιδί σας να αποδεχτεί τον εαυτό του και να νιώσει αποδεκτό και αγαπητό».

Μην ζητάτε πολλά από το Baby

Σε κάθε περίπτωση, Δεν είναι καλό να θέλετε να υπερδιεγείρετε το Baby πάση θυσία ή ρωτήστε του πράγματα που δεν μπορεί να κάνει. μην το ξεχασεις κάθε παιδί, ακόμα και «φυσιολογικό», έχει τα όριά του.

Η Nadine το εξηγεί καλύτερα από τον καθένα μιλώντας για τη μικρή της Κλάρα, που πάσχει από εγκεφαλική παράλυση, της οποίας η ζωή σημαδεύτηκε από συνεδρίες φυσιοθεραπείας, ορθοπτικά…: «Την αγαπούσα, αλλά έβλεπα σε αυτήν μόνο το μειονέκτημα, ήταν πιο δυνατό από εμένα. Έτσι σιγά σιγά ο άντρας μου ξεθώριασε και με άφησε στην τρέλα μου. Αλλά μια μέρα, ενώ ήταν έξω για μια βόλτα, έπιασε το χέρι της Κλάρα και το έσφιξε ελαφρά για να παίξει. Και εκεί άρχισε να γελάει δυνατά!!! Ήταν σαν ηλεκτροπληξία! Πρώτη φορά είδα το μωρό μου, το κοριτσάκι μου να γελάει και δεν έβλεπα πια το μειονέκτημά της. Είπα στον εαυτό μου: «Γελάς, είσαι παιδί μου, μοιάζεις με την αδερφή σου, είσαι τόσο όμορφη…» Μετά σταμάτησα να την παρενοχλώ για να προοδεύσει και αφιέρωσα χρόνο να παίξω μαζί της. , για να την αγκαλιάσω…»

Διαβάστε το αρχείο για τα παιχνίδια για παιδιά με αναπηρία

Θέλετε να το συζητήσουμε μεταξύ των γονιών; Να πεις τη γνώμη σου, να φέρεις την μαρτυρία σου; Συναντιόμαστε στο https://forum.parents.fr.