Μαρτυρία: «Το παιδί μου έχει σύνδρομο Down»

Δεν ήμουν ποτέ ο τύπος που έκανε παιδί. Ήμουν του διαμετρήματος των ταξιδιωτών.Ανυπόμονος για εμπειρίες και διανοητικές συναντήσεις, έγραφα άρθρα και βιβλία, ερωτεύτηκα αρκετά τακτικά και το πεπτικό σύστημα του βρέφους δεν ήταν μέρος των τοπίων του ορίζοντά μου. Όχι στην αποξένωση, όχι στο looping “areuh” και στις υπαίτιες εξόδους. Όχι παιδί, παρακαλώ! Έμεινα κατά λάθος έγκυος σε έναν Έλληνα που ήμουν πραγματικά ερωτευμένος, αλλά που επέστρεψε στη χώρα του λίγο μετά τη γέννηση της Ευρυδίκης, αφήνοντάς μας τίποτα άλλο εκτός από τη μυρωδιά του κρύου καπνού. Δεν αναγνώρισε ποτέ την κόρη του. Ο Βασίλης, αυτός ο μεγάλος έφηβος, αναμφίβολα δεν ήθελε να πάρει μαζί μου τον δρόμο της αλήθειας. Γιατί η Ευρυδίκη όταν γεννήθηκε δεν είχε 23 ζεύγη χρωμοσωμάτων όπως εμείς, αλλά 23 ζεύγη και μισό. Στην πραγματικότητα, τα άτομα με σύνδρομο Down έχουν ένα επιπλέον μισό ζευγάρι χρωμοσωμάτων. Είναι αυτό το μικρό επιπλέον κομμάτι για το οποίο θέλω να μιλήσω, γιατί για μένα είναι καλύτερο κομμάτι, ακόμα περισσότερο, περισσότερο.

Η κόρη μου πρώτα μου μετέδωσε την ενέργειά της, αυτή που την έκανε να ουρλιάζει από λίγους μήνες ζωής, ζητώντας ατελείωτες βόλτες με καρότσι και εξόδους στην πόλη. Για για να κοιμηθώ, οδηγούσα. Ενώ οδηγούσα, έγραψα στο κεφάλι μου. Εγώ που φοβόμουν ότι το ζάρι μου, -και ο Βούδας ήταν γεννημένος, στη συλλεγμένη του μορφή, πολύ παχουλός για τα ρούχα της μικρής που είχα σχεδιάσει για εκείνη-, θα έπαιρνε την έμπνευσή μου από εμένα, ανακάλυψα ότι αντίθετα, με αυτό το μυαλό έτρεχε. Φοβόμουν το μέλλον, είναι αλήθεια, και την ημέρα που θα τελείωναν οι συζητήσεις μας. Πολύ γρήγορα όμως, έπρεπε να παραδεχτώ ότι σε καμία περίπτωση δεν εμπόδισε το δικό μου να δουλέψει. Του επέτρεψε ακόμη και να λειτουργήσει καλύτερα. Πιο συγκεκριμένα, πιο ειλικρινά. Ήθελα να δείξω στην κόρη μου πολλά πράγματα και να την πάω ένα ταξίδι. Παρά τα οικονομικά μου που δεν ήταν σε καλή κατάσταση, ένιωθα ότι μια κοινή ώθηση ήταν απαραίτητη για εμάς. Κατά τη διάρκεια αυτής της περιόδου, δεν σταματήσαμε ποτέ να γνωρίζουμε ο ένας τον άλλον, ακόμη κι ενώ μερικές φορές αντιμετωπίζαμε με θάρρος κινδύνους. Μου έλειπαν τα χρήματα, η ασφάλεια, μερικές φορές συναντούσαμε περίεργους οικοδεσπότες και μετά από μερικές αποδράσεις, αποφάσισα να επιστρέψω στην Κρήτη. Μακριά από μένα η ιδέα να αναζωπυρώσω τη φλόγα με τον Βασίλη που ήδη ήξερα ανασκεύασε με άλλον, αλλά ήθελα να δω αν θα μπορούσε να έρθει κάποια υλική υποστήριξη από την οικογένειά του. Αλίμονο, η αδερφή του και η μητέρα του, πολύ εκφοβισμένες από αυτόν, μας απέφευγαν όσο μπορούσαν. Όσο για εκείνον, αρνήθηκε κάθε συμφιλίωση με τον μικρό, σνομπάροντας τα ραντεβού που του έδωσα σε μια παραλία για να τα προτιμήσει, μου εξομολογήθηκε, μια βόλτα με τον σκύλο του… Εγώ πάντως υπέκυψα σε αυτό που με ρώτησε: ένα DNA. δοκιμή. Πράγματι, του φαινόταν πολύ απίθανο να μπορούσε να γίνει πατέρας ενός παιδιού με σύνδρομο Down. Η ετυμηγορία είναι μέσα. Ο Βασίλης ήταν πράγματι ο πατέρας της Ευρυδίκης, αλλά αυτό δεν άλλαξε τη στάση του. Όπως και να έχει, χάρηκα που έφτασα ως εδώ, στα Χανιά της Κρήτης. Εκεί που γεννήθηκαν οι πρόγονοι του Ντάις, πού έζησαν, σε εκείνες τις αρχαίες πέτρες και αυτόν τον άνεμο. Οι δύο εβδομάδες παραμονής δεν του πρόσφεραν πατέρα, αλλά ενίσχυσαν ακόμη περισσότερο τους δεσμούς μας. Το βράδυ, στη βεράντα μας, μας άρεσε να καληνυχτίζουμε το φεγγάρι ενώ εισπνέουμε τις μυρωδιές του φασκόμηλου και του θυμαριού.

Αυτά τα ζεστά αρώματα, τα ξέχασα γρήγορα όταν μόλις μπήκα στο νηπιαγωγείο, η Ευρυδίκη εμφάνισε λευχαιμία. Όταν έπρεπε να ξεκινήσουν οι θεραπείες σοκ, ο πατέρας μου κανόνισε να μας πάει σε ένα νοσοκομείο στο Λος Άντζελες και να εγγράψει τον μικρό στην ασφάλιση υγείας του. Η κόρη μου ντυμένη με αστραφτερά χρώματα καλύφθηκε με καθετήρα και σωλήνες. Μόνη μαζί μου (ο πατέρας της που είχα ρωτήσει αν θα μπορούσε να είναι συμβατός δότης μυελού των οστών μου πρότεινε να τα παρατήσω και να μην κάνω τίποτα για να τη σώσω), η Ντάις υπέμεινε κάθε είδους τρομερές θεραπείες, με θάρρος. . Απελπισμένος να τη χάσω, χρησιμοποιούσα κάθε σύντομη άδεια για να ορμήσω έξω και να της προσφέρω οτιδήποτε μπορούσε να τη διασκεδάσει. Γύρισα γρήγορα στο πονεμένο κορμί της και άκουσα τις νοσοκόμες να λένε πώς η Ευρυδίκη ήταν η «φωτιά της ευτυχίας» τους.Είναι ίσως ο τρόπος ζωής του στο παρόν που επηρεάζει περισσότερο τους ανθρώπους που είναι συνηθισμένοι στη νοσταλγία για το παρελθόν ή στις υποσχέσεις του μέλλοντος. Η Ευρυδίκη από την άλλη είδε τη στιγμή, χάρηκε. Καλή θέληση, ικανότητα για χαρά και ενσυναίσθηση, με αυτό είναι προικισμένο η κόρη μου. Και κανένας φιλόσοφος, ακόμη και από αυτούς που πάντα θαύμαζα, δεν θα μπορούσε να την ανταγωνιστεί σε αυτόν τον τομέα. Οι δυο μας καταφέραμε να μείνουμε κλεισμένοι για επτά μήνες σε αυτό το δωμάτιο του νοσοκομείου και να υπομείνουμε τον θόρυβο των μηχανών. Κατάλαβα πώς να διασκεδάσω την κόρη μου, παίζοντας κρυφτό με τα βακτήρια από τα οποία θα έπρεπε οπωσδήποτε να μείνει μακριά. Καθισμένοι κοντά στο παράθυρο, μιλήσαμε στον ουρανό, στα δέντρα, στα αυτοκίνητα, στη λάσπη. Γλιτώσαμε από εκείνο το λευκό δωμάτιο λινό με σκέψεις. Ήταν η απόδειξη ότι το να σκεφτόμαστε μαζί δεν ήταν αδύνατο… Μέχρι τη μέρα που μπορέσαμε να βγούμε έξω, να ορμήσουμε στο άδειο οικόπεδο δίπλα και να γευτούμε τη γη με τα δάχτυλά μας. Ο καρκίνος είχε φύγει παρόλο που έμεινε να παρακολουθείται.

Επιστρέψαμε στο Παρίσι. Η προσγείωση δεν ήταν εύκολη. Όταν φτάσαμε, ο φύλακας του κτιρίου με γκρέμισε. Σημειώνοντας ότι στα 2μιση χρόνια η Ευρυδίκη δεν δούλευε ακόμα, με συμβούλεψε να την τοποθετήσω σε εξειδικευμένο ινστιτούτο. Αμέσως μετά, ενώ έφτιαχνα το αρχείο με στόχο να αναγνωριστεί η αναπηρία του, μου έκλεψαν το σακίδιο. Ήμουν απελπισμένος, αλλά λίγες εβδομάδες αργότερα, όταν δεν είχα καταφέρει να στείλω αυτό το αρχείο αφού μου το είχαν κλέψει, έλαβα την αποδοχή. Ο κλέφτης είχε λοιπόν αναρτήσει το αρχείο για μένα. Πήρα αυτό το σημάδι της μοίρας ως δώρο. Η μικρή μου Ευρυδίκη περίμενε μέχρι τα 3 να περπατήσει και αυτή των 6 για να μου πει σ'αγαπώ. Όταν μόλις είχε τραυματίσει το χέρι της και βιαζόμουν να το δέσω, άφησε να φύγει: Σ 'αγαπώ. Το γούστο της για περπάτημα και η φρενίτιδα της κίνησης μερικές φορές οδηγούν σε τρομακτικά ακροβατικά ή αποδράσεις, αλλά πάντα τη βρίσκω στο τέλος αυτών των χαρούμενων φούγκων. Είναι αυτό που θέλει, κατά βάθος, η επανένωση μας;

Το σχολείο ήταν άλλο ένα βραστήρα ψαριών, αφού η εύρεση μιας «επαρκούς» δομής ήταν μια πρόκληση.Το ανάπηρο παιδί μου δεν είχε θέση πουθενά, ώσπου, ευτυχώς, βρήκα ένα σχολείο που το δέχτηκε και ένα μικρό στούντιο όχι μακριά από όπου θα μπορούσαμε να φιλοξενήσουμε τις δύο χαρές μας. Έπειτα χρειάστηκε να αντιμετωπίσω τον θάνατο του πατέρα μου και πάλι εκεί, η Ευρυδίκη μου έδειξε το δρόμο, ακούγοντας την ανάγνωση που του έκανα για τον «Πινόκιο», το βιβλίο που ο πατέρας μου θα ήθελε να είχε χρόνο να του διαβάσει. Ο Πινόκιο ήθελε να είναι ένα μικρό αγόρι όπως τα άλλα και έγινε έτσι στο τέλος της ζωής του, αλλά η ζωή του που λέγεται είναι αυτή της διαφορετικότητάς του. Η κόρη μου έχει επίσης μια ιστορία να πει. Το επιπλέον χρωμόσωμα του δεν μας έχει αφαιρέσει τίποτα. Μου επέτρεψε να σκεφτώ καλύτερα, να αγαπήσω καλύτερα, να προχωρήσω πιο γρήγορα. Χάρη σε αυτήν είμαι σίγουρος για αυτό: «Τύχη είναι αυτό που δημιουργούμε όταν σταματήσουμε να περιμένουμε να μας χαμογελάσει επιτέλους, όταν εγκαταλείψουμε αυτή την πεποίθηση, καθησυχάζοντας μέχρι το τέλος. αναισθησία, σύμφωνα με την οποία τα καλύτερα έρχονται». "