Όταν η αναπηρία αναστατώνει τα αδέρφια
Η γέννηση ενός παιδιού με αναπηρία, ψυχολογική ή σωματική, επηρεάζει αναγκαστικά την καθημερινή οικογένεια. Οι συνήθειες έχουν αλλάξει, το κλίμα είναι απασχολημένο… Συχνά σε βάρος του αδερφού ή της αδερφής του άρρωστου, που μερικές φορές ξεχνιέται.
«Η γέννηση ενός παιδιού με αναπηρία δεν είναι μόνο υπόθεση ενός γονέα. Αφορά επίσης τους αδελφούς και τις αδελφές, επηρεάζοντας την ψυχική τους κατασκευή, τον τρόπο ζωής τους, την κοινωνική τους ταυτότητα και το μέλλον τους». εξηγεί ο Charles Gardou *, διευθυντής του τμήματος επιστημών της εκπαίδευσης στο Πανεπιστήμιο της Λυών III.
Είναι δύσκολο να συνειδητοποιήσετε την πιθανή ενόχληση του παιδιού σας. Για να προστατεύσει την οικογένειά του, κυλιέται στη σιωπή. «Περιμένω να πάω στο κρεβάτι μου για να κλάψω. Δεν θέλω να στεναχωρήσω τους γονείς μου ακόμη περισσότερο». λέει ο Théo (6 ετών), αδελφός της Louise, που πάσχει από μυϊκή δυστροφία Duchenne (10 ετών).
Η πρώτη ανατροπή δεν είναι το μειονέκτημα, αλλά η ταλαιπωρία των γονιών, που εκλαμβάνεται ως σοκ για το παιδί.
Εκτός από το ότι φοβάται να υπερφορτώσει το οικογενειακό κλίμα, το παιδί θεωρεί την ποινή του δευτερεύουσα. «Απέχω να μιλήσω για τα προβλήματά μου στο σχολείο, γιατί οι γονείς μου είναι ήδη στεναχωρημένοι, με την αδερφή μου. Τέλος πάντων, τα προβλήματά μου, είναι λιγότερο σημαντικά», λέει ο Théo.
Έξω από το σπίτι τα βάσανα μένουν ανείπωτα. Το αίσθημα του διαφορετικού, ο φόβος να προσελκύσει οίκτο και η επιθυμία να ξεχάσει τι συμβαίνει στο σπίτι, ωθούν το παιδί να μην εμπιστευτεί τους μικρούς του φίλους.
Ο φόβος της εγκατάλειψης
Μεταξύ ιατρικών επισκέψεων, πλυσίματος και γευμάτων, η προσοχή που δίνεται στον μικρό ασθενή μερικές φορές τριπλασιάζεται σε σύγκριση με τον χρόνο που αφιερώνεται με τα υπόλοιπα αδέρφια. Ο μεγαλύτερος θα αισθανθεί αυτή την «εγκατάλειψη» περισσότερο αφού πριν γεννηθεί, μόνος του μονοπωλούσε την προσοχή των γονιών του. Η ρήξη είναι τόσο βάναυση όσο και πρώιμη. Τόσο πολύ που θα πιστεύει ότι δεν είναι πλέον το αντικείμενο του έρωτά τους… Αμφισβητήστε τον γονεϊκό σας ρόλο: πρέπει να ξέρετε πώς να τοποθετείτε τον εαυτό σας απέναντι στην αναπηρία και ως γονείς διαθέσιμοι σε άλλα παιδιά…
* Αδέλφια και αδελφές ατόμων με ειδικές ανάγκες, Εκδ. Erès