Περιεχόμενα
Eglantine Eméyé: «Η Samy δεν είναι παιδί σαν τα άλλα»
/ Η γέννησή του
Φαίνεσαι πολύ καλός, ένα όμορφο μωρό που κοιμάται πολύ, πολύ ήρεμο, που πιέζει τόσο για να καταλάβει ο κόσμος ότι πεινάει. Σε βρίσκω τέλειο. Μερικές φορές κουνάω την πιπίλα στο στόμα σου, για να παίξω, προσποιούμαι ότι σου την βγάζω και ξαφνικά, ένα υπέροχο χαμόγελο εμφανίζεται στο πρόσωπό σου, είμαι περήφανος, φαίνεσαι να έχεις ήδη υπέροχη αίσθηση του χιούμορ! Τις περισσότερες φορές όμως δεν κάνεις τίποτα.
/ Αμφιβολίες
Είσαι τριών μηνών και είσαι απλά μια κουρελούλα, πολύ μαλακή. Ακόμα δεν μπορείς να κρατήσεις το κεφάλι σου. Όταν προσπαθώ να καθίσω με τον πισινό μου στα γόνατα, το χέρι μου να στηρίζει το στομάχι σου, όλο σου το σώμα πέφτει κάτω. Ούτε ένα. Το επεσήμανα ήδη στον παιδίατρο που δεν φαινόταν να τον ενδιαφέρει. Φαίνεται ότι είμαι πολύ ανυπόμονος. (…) Έχετε τέσσερις μήνες και συνεχίζετε να μην κάνετε τίποτα. Έχω αρχίσει να ανησυχώ σοβαρά. Πόσο μάλλον που οι παππούδες σου, που δεν μασάουν τα λόγια τους, κάνουν παρατηρήσεις που με προκαλούν και με πληγώνουν: «Ίσως λείπει το ερέθισμα, είναι πολύ ήρεμο μέσα σου» προτείνει η μητέρα μου. «Είναι πολύ χαριτωμένος, λίγο αργός, μαλακός, αλλά πολύ χαριτωμένος» επιμένει ο πατέρας μου, χαμογελώντας όλος.
/ Η διάγνωση»
Σάμι. Ο γιος μου. Μικρούλη μου. Δεν είναι παιδί σαν τα άλλα, αυτό είναι σίγουρο. Ένα εγκεφαλικό επεισόδιο που ανιχνεύθηκε σε λίγους μόνο μήνες, επιληψία, νωθρός εγκέφαλος, και αυτό είναι το μόνο που γνωρίζουμε. Για μένα είναι αυτιστικός. Θα ακολουθήσω, όπως έκανε ο Francis Perrin, τα νέα προγράμματα που κάποιοι κατάφεραν να εισαγάγουν στη Γαλλία και τα οποία, όπως φαίνεται, σημειώνουν πρόοδο για αυτά τα παιδιά. ABA, Teach, Pecs, οτιδήποτε μπορεί να βοηθήσει τη Samy, θα το κάνω.
/ Μάρκο, ο μεγάλος του αδερφός
Ήσουν τριών χρονών όταν ήρθε στη ζωή σου ο Σάμι, τον περίμενες, όπως κάθε μεγάλος αδερφός, ζηλεύει, αλλά που θέλει να πιστέψει αυτό που του λέει η μητέρα του, ένας αδερφός είναι ένας συμπαίκτης με τον οποίο μαλώνουμε μερικές φορές, αλλά εξακολουθεί να είναι φίλος για μια ζωή. Και τίποτα από αυτά δεν έγινε.
Έξω ξεμπερδεύεις πολλές καταστάσεις: «Μην ανησυχείς, είναι φυσιολογικό, είναι αυτιστικός, έχει μια ασθένεια στο κεφάλι του» ανακοινώνεις ωμά στους ανθρώπους που μας κοιτάζουν, άβολα, ενώ η Σάμι κουνιέται με περιέργεια, βγάζοντας μικρά κλάματα; . Μπορείς όμως να μου πεις και με μια δόση χιούμορ γιατί το έχεις μπόλικο: «Κι αν την αφήσαμε εκεί, μαμά; .. Μπλααααγκαουχ!» ”
(…) Αυτό το καλοκαίρι είναι δύο χρόνια της Samy. Ο Μάρκο είναι ενθουσιώδης. Θα κάνουμε πάρτι, μαμά;
– Πες στη μαμά, τι ώρα έχουμε τα γενέθλια της Σάμι;
– Απόψε στο δείπνο, αναμφίβολα. Γιατί ?
– Α, γι' αυτό… Πρέπει να περιμένουμε μέχρι απόψε.
– Περιμένετε τι; ρωτάω
– Λοιπόν ας αλλάξει! ας γίνει καλύτερα! Απόψε αφού θα είναι δύο χρονών, δεν θα είναι πια μωρό, βλέπεις, θα είναι παιδί, οπότε θα περπατήσει, θα χαμογελάσει, και επιτέλους μπορώ να παίξω μαζί του! Ο Μάρκο μου απαντά με μια υπέροχη αθωότητα.
Του χαμογελάω τρυφερά και πηγαίνω κοντά του. Δεν τολμώ να σπάσω το όνειρό του ξεκάθαρα.
/ Δύσκολες νύχτες
Ο Σάμι έχει μεγάλες κρίσεις τη νύχτα, είναι πολύ βίαιος με τον εαυτό του. Τα ματωμένα μάγουλά του δεν έχουν πια χρόνο να επουλωθούν. Και δεν έχω πια τη δύναμη να τον παλεύω όλη νύχτα, να τον εμποδίσω να κάνει κακό στον εαυτό του. Επειδή απορρίπτω την ιδέα της πρόσθετης φαρμακευτικής αγωγής, αποφασίζω να σχεδιάσω μια καμιζόλα. Αυτός ο συνδυασμός είναι μια από τις καλύτερες ιδέες που είχα ποτέ. Την πρώτη φορά που το φόρεσα, μόλις δέθηκαν οι ιμάντες Velcro, νόμιζα ότι τους είχα πολύ σφιχτό… Έδειχνε τέλεια, τα μάτια του ήρεμα, χαρούμενα… Ένιωσα τους μύες του κάτω από το σώμα μου να χαλαρώνουν. Η νύχτα που ακολούθησε δεν ήταν πολύ καλή, αλλά ο Σάμι ούρλιαζε λιγότερο και δεν μπόρεσε να αυτοτραυματιστεί. Ωστόσο, οι νύχτες έχουν γίνει πολύ καλύτερες και για τους δυο μας. Δεν σηκωνόμουν πλέον κάθε δύο ώρες για να τον εμποδίσω να κάνει κακό στον εαυτό του…
/ Το βλέμμα των άλλων
Σήμερα το πρωί θα πάω τη Samy στον παιδικό σταθμό. Φτιάχνω τη θέση μου. Δύο άντρες που κάθονταν στο καφενείο με φώναξαν: «Πες, κυρία μου!» Πού βρήκατε το σήμα σας για άτομα με ειδικές ανάγκες; Σε μια τσάντα έκπληξη; Ή γνωρίζετε κάποιον σε καλή θέση; Ναι, αυτό πρέπει να είναι, ένα όμορφο κορίτσι σαν εσένα! ”
Υποτίθεται ότι εκτιμώ το κομπλιμέντο ή επαναστατώ στον σαρκασμό τους; Επιλέγω την ειλικρίνεια. Γυρίζω και, ενώ ανοίγω την πόρτα της Samy, τους χαμογελάω με το καλύτερο μου χαμόγελο «Όχι κύριοι. Το πήρα δώρο όταν γεννήθηκε ο γιος μου! Αν θέλεις θα σου το δώσω. Επιτέλους σας τα δίνω. Γιατί πάει μαζί. "
/ Μια μικτή οικογένεια
Ο Ρίτσαρντ έχει προσαρμοστεί τέλεια στην τρελή ζωή μου. Κανονικός, τρελός, είναι λίγο ο εαυτός του. Σαν μια ριπή καθαρού αέρα, με το ειλικρινές του χιούμορ, τη χαρά του, την ειλικρίνειά του, από εκείνα που μερικές φορές είναι προσβλητικά, αλλά που συχνά είναι καλό να τα λέμε, και την ενέργειά του, πρόσθεσε τη σπίθα της ζωής του στη δική μας. Φτάνει, μαγειρεύει, παίρνει τη Σάμι στην αγκαλιά του και πάνω απ' όλα, επιτρέπει στον Μάρκο να ελαφρύνει το βάρος που έβαλε τελικά στους ώμους του. Και τότε ο Ρίτσαρντ έχει μια κόρη, τη Μαρί, στην ίδια ηλικία με τη μεγάλη μου. Τα δύο παιδιά το χτύπησαν αμέσως υπέροχα. Μια πραγματική ευκαιρία. Και όσο μητρική μπορεί να είναι τα κοριτσάκια, ορμάει μόλις ο Σάμι χτυπάει, προσφέρεται να βοηθήσει στα γεύματα, να τον κάνει να παίξει.
/ Merci Samy !
Αλλά η Samy έχει πλεονεκτήματα. Συμμετέχει κι αυτός στην εξαιρετική οικογενειακή ζωή που έχουμε και με τον τρόπο του μας σώζει από πολλές καταστάσεις. Και σε αυτές τις περιπτώσεις, ο Μάρκο και εγώ του δίνουμε όλη μας την ευγνωμοσύνη. Για παράδειγμα, μερικές φορές χρησιμοποιούμε τη Samy σε ένα κατάστημα. Και όχι μόνο για να αποφύγω τη γραμμή και να περάσω μπροστά από όλους (ναι, το παραδέχομαι, χαίρομαι πολύ που το κάνω, ακόμα κι όταν, ως εκ θαύματος, η Σάμι είναι ήρεμη κατά τη διάρκεια της ημέρας και δεν υπάρχει τίποτα που να δικαιολογεί το κούνημα του χάντικαπ της κάρτας της να πηγαίνεις πιο γρήγορα στο ταμείο), μερικές φορές μόνο για τη χαρά να βάλεις κάποιον στη θέση του. Έτσι είναι Σάμι μου, ιδανικό για να μας δίνει αέρα! Μαζί του πια κόλλα, η έλλειψη χώρου στο μετρό, ή ακόμα και στην πλατεία. Περιέργως, μόλις προσγειωθούμε κάπου, υπάρχει ένα κενό γύρω μας, και στη θέση μας!
«The thief of toothbrushes», του Églantine Éméyé, ed. Robert Laffont, που δημοσιεύτηκε στις 28 Σεπτεμβρίου 2015. Παρουσιαστής του «Midi en France», στο France 3, και δημοσιογράφος στο «RTL weekend» με τον Bernard Poirette. Είναι επίσης ιδρύτρια και πρόεδρος του συλλόγου «Un pas vers la vie», που δημιουργήθηκε το 2008 για αυτιστικά παιδιά.