Ένα αγόρι από την Ούφα γράφει παραμύθια για να κερδίσει χρήματα για θεραπεία

Τα παιδιά δεν πρέπει να είναι άρρωστα. Είναι τρομερά άδικο όταν ένα μωρό, που στη μικρή του ζωή δεν έχει καταφέρει ακόμη να καταλάβει ή να κάνει τίποτα, υποφέρει και υποφέρει από αφόρητους πόνους. Συμβαίνει όμως. Αυτό συνέβη με τον Matvey, ένα αγόρι από την Ufa. Sickταν άρρωστος από τη γέννησή του.

Ο Matvey διαγνώστηκε με κετωτική υπογλυκαιμία άγνωστης προέλευσης. Δηλαδή, το επίπεδο γλυκόζης στο αίμα του αγοριού πέφτει. Επιπλέον, δεν πέφτει μόνο σε κρίσιμο επίπεδο, αλλά πρακτικά στο μηδέν. Όσο λιγότερη γλυκόζη, τόσο περισσότερα κετονικά σώματα στο αίμα. Or, απλά, ακετόνη.

«Σε όλη του τη μικρή ζωή, ο Μάτβεϊ πρέπει να τρέφεται και να τρέφεται συνεχώς. Συμπλήρωμα γλυκόζης. Ταΐστε τη νύχτα », λέει η μητέρα του πέμπτου δημοτικού, Viktoria Radchenko. Μεγαλώνει τον γιο της χωρίς σύζυγο - έναν έναν με φοβερή ασθένεια.

«Κανονικά, δεν πρέπει να υπάρχουν καθόλου κετόνες στο αίμα. Και ο Matvey έχει κρίσεις όταν η ακετόνη ξεφεύγει από τη ζυγαριά, έτσι ώστε να διαβρώνει τη δοκιμαστική ταινία. Αρχίζει ο εξαντλητικός εμετός, η θερμοκρασία ανεβαίνει στους 40. Ο Μάτβεϊ λέει ότι όλα πονάνε, ακόμη και μόνο η αναπνοή. Είναι πολύ τρομακτικό. Αυτό είναι ανάνηψη. Αυτά είναι στάγδην στάλα », συνεχίζει η γυναίκα.

Δεν φοβάται μόνο η μαμά, αλλά και ο ίδιος ο Μάτβεϊ. Φοβάται να κοιμηθεί. "Λέει: Μαμά, αποκοιμιέμαι ξαφνικά και δεν ξυπνάω;" Φανταστείτε πώς είναι μια μητέρα να το ακούει αυτό από τον γιο της.

Αλλά το χειρότερο είναι ότι οι γιατροί εξακολουθούν να μην καταλαβαίνουν γιατί συμβαίνει αυτό, ποιος είναι ο λόγος για την απότομη πτώση της γλυκόζης στο αίμα του αγοριού. Ο Matvey εξετάστηκε σε διάφορα νοσοκομεία στην Ufa και τη Μόσχα. Αλλά ακόμα δεν υπάρχει ακριβής διάγνωση.

«Χωρίς διάγνωση, δεν γνωρίζω την πρόγνωση, δεν ξέρω πώς να αντιμετωπίσω το παιδί μου. Πώς να κάνει τη ζωή του φυσιολογική, όχι τρομακτική. Για να μπορεί, όπως όλα τα άλλα παιδιά, να τρέχει, να πηδάει, να μην φοβάται κρίσεις, εμετούς, να μην τρυπά τα δάχτυλα για να μετρήσει τη γλυκόζη, να μην ξυπνήσει σε έναν εφιάλτη τη νύχτα, να μην ζήσει με ατελείωτα σταγονόμετρα », λέει η Βικτώρια. Πριν από δύο χρόνια, οι μητέρες παρέδωσαν ένα συμπέρασμα: οι διαγνωστικές δυνατότητες στη Ρωσία έχουν εξαντληθεί. Maybeσως βοηθήσουν κάπου στο εξωτερικό. Αλλά ούτε αυτό είναι γεγονός: από το Λονδίνο απάντησαν, για παράδειγμα, ότι δεν μπορούσαν να βοηθήσουν, επειδή δεν ήξεραν τι να ψάξουν.

Με δικό της κίνδυνο και κίνδυνο, η μητέρα πήγε τον γιο της στο Zheleznovodsk - οι μεταβολικές διαταραχές μπορούν να διορθωθούν με μεταλλικό νερό. Τρεις εβδομάδες αργότερα, στο θέρετρο, ο Matvey ένιωσε πραγματικά καλύτερα: ανάρρωσε και μάλιστα μεγάλωσε μερικά εκατοστά, είχε όρεξη και κοκκινίλα.

Αλλά όλα επανέρχονται μόλις η μαμά και ο γιος επιστρέψουν στο σπίτι. Με κάθε νέο ταξίδι, η βελτίωση διήρκεσε περισσότερο: τρεις ημέρες, μια εβδομάδα, τώρα ένα μήνα. Αλλά πού μπορείτε να βρείτε χρήματα για ατελείωτα ταξίδια; Η μαμά ονειρεύεται να τον πάει για πάντα στο Ζελεζνόβοντσκ. Αλλά δεν θα μπορεί να αγοράσει κατοικία εκεί: άλλωστε, πραγματικά δεν λειτουργεί. Το παιδί χρειάζεται συνεχή φροντίδα.

«Δεν ξέρω πώς να ζήσω για ένα παιδί. Έχει συνεχή αδυναμία, συνεχή πονοκέφαλο. Οι πρώτες λέξεις το πρωί: "Πόσο κουρασμένος είμαι ..." Ο Matvey προβλήθηκε σε πολλά κανάλια, ήλπιζα ότι κάποιος γιατρός θα απαντούσε και θα θεράπευε το φτωχό μου παιδί. Αλλά κανείς δεν βρέθηκε », λέει απελπισμένα η Βικτόρια.

Ωστόσο, ο Matvey δεν έχασε την καρδιά του. Σχεδιάζει και συνθέτει αστείες ιστορίες. Και αποφάσισε ακόμη να γράψει ένα βιβλίο για να εξοικονομήσει γρήγορα για να μετακομίσει σε ένα μέρος όπου θα μπορούσε να ζήσει, όπως όλοι οι συνομήλικοί του. Πρώτον, δύο ιστορίες του Matvey δημοσιεύθηκαν στο περιοδικό Murzilka. Εικονογραφήσεις για αυτούς σχεδίασε ο ίδιος ο Viktor Chizhikov, Λαϊκός Καλλιτέχνης της Ρωσίας, συγγραφέας της εικόνας της αρκούδας Misha, της θρυλικής μασκότ των 80 Ολυμπιακών Αγώνων στη Μόσχα. Και τώρα βγήκε ένα ολόκληρο βιβλίο! Ο τραγουδιστής και μουσικός Alexei Kortnev βοήθησε να το δημοσιεύσει, ανέλαβε όλα τα έξοδα. Η κυκλοφορία είναι μάλλον μεγάλη - έως και 3 χιλιάδες αντίτυπα. Και μετά το δεύτερο.

«Ο Matvey ζήτησε να πουλήσει για 200 ρούβλια. Λέει: «Δεν είναι ακριβό, ειδικά για ένα τόσο καλό βιβλίο», λέει η Viktoria Radchenko.

Οι "Merry Adventures of Snezhka the Cat and Tyavka the Puppy" είναι ξεπουλημένες σαν ζεστά κέικ, υπήρχαν πολλοί άνθρωποι που νοιάζονταν. Και το βιβλίο αποδείχθηκε πραγματικά καλό: καλά παραμύθια, όμορφες εικονογραφήσεις. Τώρα ο Μάτβεϊ πιστεύει: το όνειρό του για μια φυσιολογική ζωή γίνεται όλο και πιο κοντά. Maybeσως κάποια μέρα θα μπορέσει πραγματικά να τρέξει και να παίξει σαν ένα συνηθισμένο αγόρι.